而且 , 血液透析每隔一天就要前往医院待上4个小时 , 年轻的患者几乎无法再正常上学、工作、长途旅行 。
尿毒症的残酷在于 , 目前没有根治的方法 , 无论透析还是肾移植 , 哪一种都做不到十全十美 , 无论哪一种都风险与收益并存 。
长期透析往往伴随贫血、低血压、甲状旁腺肿大、心血管疾病等多项并发症 , 而肾移植手术就像一场赌博 , 虽然危险发生的概率很低 , 但仍然有急性排异、感染等风险 。 并且 , 移植之后 , 患者还需要终身服用免疫抑制剂 , 罹患感染性疾病甚至癌症的风险也较之常人更高 。
维持好的情况下 , 患者可以通过透析维持十几年至二十几年的寿命 。 肾移植的肾脏存活中位数在10年 , 运气好的情况下 , 肾脏存活15~20年也有很大可能 。
透析像是一根无形的绳子栓住了患者 , 既没有健康 , 也没有自由 。
在经济条件负担得起的条件下 , 医生都会建议年轻患者优先选择肾移植 。 “万一之后移植肾失功了 , 还可以再透析 , 理想状态下 , 二十几年加上二十几年 , 患者的生活质量得以提高 , 存活时长也能得到最大限度地延长 。 ”刘莉说 。
被错失的机会窗口 , 迎来透析生活及时的治疗时机 , 对尿毒症患者来说至关重要 。
但“时机”本身 , 也并非所有的尿毒症患者都能把握住 。 它一方面取决于发现疾病时间的早晚 , 另一方面也取决于当地的医疗水平 。
不少年轻的尿毒症患者 , 就是因为错失了时机 , 而不得不开始透析中心的生活 。
在首都医科大学附属北京世纪坛医院 , 肾内科门诊的接诊患者中 , 有一定数量来自同院其他科室的转介 。
“比如 , 原本去内分泌科、心血管内科看糖尿病、高血压的 , 去血液科看贫血的、去风湿免疫科看风湿性关节炎的 , 后来都发现是肾脏有问题 。 ”科主任罗洋说 , “第一大来源是消化内科 , 因为尿毒症患者最早表现出的就是消化系统症状 , 比如恶心、吃不下饭、乏力 。 ”
但在千里之外的甘肃省某地 , 当年15岁的桓秋也是这样 。 确诊尿毒症之前一年半 , 因为出现严重的纳差症状 , 食欲不振、吃不下饭 , 母亲带桓秋遍寻了全市的消化内科 。 遗憾的是 , 医生没看出所以然 , 母女俩只能不了了之 。
在医疗资源欠发达地区 , 桓秋的经历并非孤例 。 《中国乡村医药》2022年的一篇论文显示 , 在浙江省某县内 , 县级医院和乡镇、社区卫生院的316名非肾脏病科医生中 , 知晓慢性肾脏病知识的仅占比11.4% 。
非肾脏病科医生对慢性肾脏病的普遍不了解 , 可能加剧贻误疾病被发现的良机 。 而当贻误时机导致的严重后果发生在年轻患者身上时 , 总是令人尤为遗憾 。
一位全国大三甲肾内科医生告诉八点健闻 , 出于就医的便捷性和经济考虑 , 很多外地患者在当地诊断慢性肾脏病后 , 会继续在当地复查、治疗 , 但效果并不太好 , 等赶来北京求医时 , “已经没有机会了 , 那个时候的肾脏基本上都坏了” 。
医疗资源丰富地区的案例往往极为反差 。
中日友好医院肾内科主任医师张凌接诊过一位患者 , 那位患者4岁时 , 因为在唐山大地震的逃生过程中 , 不断地摔倒、奔跑遭致大面积擦伤 , 继发感染导致了肾炎 , 之后一直定时复查、规范服药、控制饮食 , 依从性极强 。
由于疾病在前半生始终处于慢性、稳定的状态 , 患者的人生几乎没有受到影响 , 上了大学 , 成为了一名知名编剧 。 直到50多岁才进入尿毒症阶段 , 开始透析 。
这些医生反复强调:慢性肾脏病是不可逆转的 , 尿毒症是其注定的终点 。 但如果能得到及时的专业的诊治 , 终点的到来时间会被尽可能延缓 , 甚至永远不会到来 。 但他们也不得不面对一个残酷的现实 , 那就是患者并不总是相信医院里的医生 , 那些自称可以根治慢性肾脏病的偏方总是更受患者青睐 。
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