海绵|用上特效药，“海绵宝贝”重获“掌控”人生的希望( 二 ) 身体|特效药|宝贝|患者|宗锋

【海绵|用上特效药，“海绵宝贝”重获“掌控”人生的希望】包珍妮一岁时确诊SMA ，因为身体像海绵一样无力，这种病的患者被称为“海绵宝贝” 。两岁时，因为肺部严重感染，包珍妮第一次被送进了重症监护室。这次生病让她的下肢完全失去了运动能力。
包珍妮非常喜欢上学。小学六年，她坐在轮椅上读书，成绩名列前茅。 2013年4月，即将小学毕业的她连续两次被送进重症监护室，上肢也丧失了运动能力，再也无法拿笔。
形体上的静止，强化了思想上的自由。卧病期间，包珍妮自学人文课程和多门外语，通过手指和眼控仪操作电脑，创作了几十首歌词、100多首诗，出版了一本诗歌作品集。
她跟我分享了最近创作的一首小诗《钥匙》， “心灵像一个仓库，把整个世界装了进去。而我作为仓库的主人，找不到任何一把开门的钥匙。 ”她坦言，最近的情绪不太好。 “这是老问题了，来自各方压力，还有这具身体给我的影响。但我一直努力自我调整，听音乐、看书、和朋友们一起聊天。 ”
用上药后病情有所缓解，她感到开心，但同时也有隐隐的悲伤。这种悲伤的本质，仍然是对自己命运的无力感， “我承认这份悲伤，不故作乐观。但这份悲伤也会化作力量。 ” 治疗可以激发肌肉的力量，但依旧没办法让她恢复成一个“正常的普通人” 。她对自己的身体情况有着清醒的认识， “能摘掉呼吸机就很知足了” 。
把自己放到最低，所以一切获得的都变成了礼物。 “我能感觉到很多人爱我，朋友、家人、陌生人的善意。 ”包珍妮说， “我不觉得这是我理所应当得到的，所以一直心怀感激。 ”
纸蝴蝶也逆风飞翔
包珍妮说，希望未来能推动完善残障群体在教育上的缺失。在她看来，目前全国范围内的无障碍设施仍不尽完善，愿意接受残障群体入学的正常学校不多，青少年残障群体的教育资源相对匮乏，涉及就业就更加困难。
但她相信教育的力量。她认为，在脑力工作方面，如果能接受到好的教育，残障人士未必没有自力更生的机会。
在头脑和心灵的世界，她与任何一个聪慧灵动的少女并无二致。几年来，她通过手机和电脑与更大的世界相连。她读了许多书，自学了日语、法语和英语，能够阅读原版书籍。她还和一些病友、网课同学成了好朋友。
谈到自己经历的幸与不幸，她说， “我没有觉得自己不幸，我只是更早、更多地经历了人生的不方便。因为我不方便，大家愿意行方便于我，这份善意就是我得到的幸。 ”
包珍妮的网名叫“纸蝴蝶” 。她看到过一个折纸蝴蝶的教程，觉得很漂亮。
在网上，脊柱侧弯的人，被人们善意地称作“蝴蝶宝贝” 。
风可以吹走一片纸，但却吹不走一只会飞的蝴蝶。
纸做的蝴蝶，摇动翅膀，逆风飞翔。（郑梦雨）
来源：新华每日电讯