【 肌萎缩症|从70万一针降至1.1万，苦等10年罕见病患儿用上“救命药”】每年2月的最后一天是国际罕见病日。我国罕见病患者约有2000万人，每年新增患者超过20万人。自2018年以来，有关部门全力以赴支持罕见病防治与保障工作，通过制定罕见病目录、建立全国罕见病诊疗协作网、成立中国罕见病联盟等措施，不断推进破解罕见病防治难题的“中国方案”。
广州10岁女孩潘晓谊，盼望能站起来。10个月大时，她被确诊患有罕见病脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。每长大一天，身体就更衰弱一点，被困守在一张轮椅中。今年春节期间，晓谊和许多病友用上了曾经难以触及的“天价药”，在医保报销后，一针降到了1.1万元。

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来源:广东发布

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