央广网合肥1月28日消息（采访人员 徐秋韵）１月27日下午 ， 安徽医科大学第一附属医院高新院区神经内科成功为2名脊髓性肌萎缩症（SMA）III型成人患者进行了诺西那生钠注射液鞘内注射治疗 。 这是该药品被正式纳入医保执行后 ， 安徽首批获益的成人患者 。
“每一个小群体都不该被放弃” 。 2021年12月3日 ， 国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果共计74种药品新增进入目录 ， 于2022年1月1日执行 。 被称为“天价救命药”的诺西那生钠注射液经过国家医保局“灵魂砍价” ， 价格从70万/针降至3.3万元/针 ， 为脊髓性肌萎缩症（SMA）患者带来了希望 。
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央广网发 安医大一附院供图
蚌埠的严先生今年35岁 ， 在学校工作；30岁的徐先生家住合肥 ， 是一名IT从业人员 。 两人均为基因确诊的SMA患者 ， 四肢无力 ， 走路姿势异于常人 ， 爬楼梯也非常吃力 。 确诊已有6年时间 ， 但由于经济原因既往未进行该药治疗 。 1月下旬 ， 两人入住安医大一附院高新院区神经内科 。 医护人员结合病人具体病情 ， 制定完善合理的个体化评估及给药方案 ， 理顺药物的双通道购药途径 ， 1月27日 ， 严先生和徐先生顺利接受了诺西那生钠鞘内注射治疗 。
【成人首|“天价救命药”纳入医保后 安徽成人首针开打】目前 ， 两位患者情况良好 ， 已于1月28日出院 ， 计划年后再接受第二针注射 。
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央广网发 安医大一附院供图
诺西那生钠注射液一支只有5毫升 。 由于该药物需要专门运输设备恒温运输 ， 整个鞘注过程中 ， 药师全程陪同 。 按照药物使用说明书 ， 需鞘内注射给药 ， 也就是通过腰椎穿刺将药物直接注入蛛网膜下腔 ， 从而使药物弥散在脑脊液中 ， 直接作用于神经细胞 。 据安医大一附院高新院区神经内科陈先文主任医师介绍 ， 穿刺术时 ， 一般在腰椎L3和L4节之间进行穿刺 ， 先抽取5毫升脑脊液 。 然后 ， 从保温箱中拿出药物 ， 放在手中捂热解冻 ， 使其达到室温；再将5毫升药物 ， 用几分钟时间 ， 极其缓慢地注入 。
SMA是由运动神经元存活基因1（survival motor neuron ， SMN1）缺失或突变所导致的罕见的遗传性神经肌肉疾病 。 该病以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征 ， 从而导致严重的、进行性肌肉萎缩和无力 。 最终 ， SMA患者可能丧失行走能力 ， 并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能 ， 从而导致生活质量降低和预期寿命减少 ， 也对家庭造成严重的看护和经济压力 。
SMA患者需要终身注射诺西那生钠治疗 ， 通过后续的持续用药 ， 有望稳定和改善患者的运动功能 。 此次成人注射的开展为今后积极有效的治疗积累了宝贵的经验 ， 铺筑了安徽省成人SMA的治疗之路 。
编辑:徐鹏
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