美国亚裔男患怪病长相奇丑,天生没牙齿不流汗,如今跃身时尚网红

来自美国明尼苏达州的男子乔·图·伍瓦·李(JoeTouVouaLee)今年刚刚23岁 , 由于出生时患有一种非常罕见的疾病 , 导致他没有牙齿 , 也不会出汗 , 长相看起来也非常一言难尽......然而如今 , 他却因为奇怪的长相进军时尚界 , 在社交媒体上发布了自己穿着各种服装的照片 , 并获得了压倒性的好评 。
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他天生患有外胚层发育不良的疾病 , 头发、牙齿和指甲生长异常 。 不仅如此 , 他的汗腺功能也很差 , 即使在最热的温度下 , 李也出不了汗 。 曾经还在上学的他一度自卑不已 , 非常没有自信 。 甚至还会用手沾点口水 , 往脖子和衬衫上擦 , 因为这样看起来会像在流汗......
美国亚裔男患怪病长相奇丑,天生没牙齿不流汗,如今跃身时尚网红】外胚层发育不良是一组180多种遗传性疾病 , 包括头发、指甲、汗腺和牙齿的缺陷 。 当一个人至少有两种异常的外胚层特征时——比如像李这样没有牙齿和汗腺——被诊断为外胚层发育不良 。
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胚胎外胚层是早期胚胎细胞或组织的最外层 。 外胚层有助于眼睛晶状体、内耳部分、手指、脚趾和神经等的形成 。 因此 , 一旦它出现问题 , 就会导致部分身体发育不正常 。 据美国国家外胚层发育不良基金会估计 , 每1万名新生儿中就有3.5人患有此病 , 而美国的记录病例不足20万例 。
虽然目前还没有治愈的方法 , 但是很多治疗方法都可以缓解症状 , 比如脱发的特殊护发配方或者假牙 。
李说 , 他的身体特征让他非常害羞 , 导致他很难交到朋友 。 “我总是尽我最大的努力来掩盖我对每个人都没有牙齿的事实 , 我讨厌和别人说话时没牙齿的自己 , ”他说 。 “我还试图掩盖自己不会流汗的事实 。 如果我在健身房很热 , 我会“假装”弄湿我的脖子和衬衫 , 让自己看起来像其他人一样流汗 。
他变得很沮丧 , 并认为:“我对自己并不乐观 , 也没有发现自己有任何天赋 。 我不想活在这个世界上 , 我不觉得自己属于这个世界 。 ”
但是命运 , 并没有死死地遏住李的喉咙 。
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在他20多岁那年 , 他发现自己对职业摔跤很感兴趣 。 李说:“在我正式签约之前 , 我一直在努力工作 , 减掉了50磅 , 保持了我人生中最好的状态 。 当我减肥并加入摔跤运动后 , 我的生活和自信就慢慢地增长 , 变得越来越好 。 但随着对摔跤的痴迷 , 他后来的生活就是每天摔跤——每周训练四天 , 每天两到三个小时——这太耗精力了 , 他觉得自己必须停下来 , 因为摔跤不适合他 。
“回头看 , 这太愚蠢了 。 我希望那时我能更自在些 。 ”
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6个月的时间里 , 李通过摔跤获得了自信 , 如今也正式踏进了时尚圈 , 拥抱自己独特的外表 。 他会在网站上发布穿着各种服装的照片 。 李说 , 他得到的回应非常积极 , 他的信心也在增长 。 他说 , 他现在想要激励其他人 , 让他们对自己感到舒适 , 把精力集中在自己的爱好上 , 而不是外表 。
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“我很感激我遇到的人和经历 , 但我必须找到另一条路 。 这条路就是时尚 。 从高中开始 , 受韩国流行音乐的影响 , 我的风格就一直很古怪 。 我也一直想在网上展示这种风格 , 但我的自尊和自信问题让我无法做到这一点 。 然而 , 当我收获了积极的回应之后 , 更希望能激励那些患有遗传疾病的人 , 或者任何有身体疾病和不安全感的人 , 去做他们想做的任何事情 。 ”