12年坚持，8年长跑，马凡医患群体的双向奔赴 _健康小知识

人民日报健康客户端李曌懿谷雨微
“做完手术的邱红敏母子，已经顺利出院，恢复得也很好。迟迟没有回家，是为了等待马凡病友大会的到来。 ”每年10月25日的马凡病友大会，对于全国各地的马凡患者来说，都像是一次温馨的家庭聚会。 12年的坚持， 8年的长跑，他们，一直在奔走，他们，从未说放弃。
“我这人就不服输” ， 6次手术， 12年的坚持
外表修长，积极乐观，喜欢养花养狗，很难想象这样的邱红敏有着12年马凡综合征患病史， 6次手术在身上留下的刀口并没有打垮她，邱红敏告诉人民日报健康客户端， “如果我不做手术的话，就一点希望都没了。做了手术，起码还有个盼头，我这人就是不服输。 ”
今年9月15日，邱红敏写了一封求助信，这封信虽然只有短短500字，但“做过6次手术”“累计费用70多万”这些简短的词汇轻描淡写地讲述了她与马凡抗争的12年漫漫长路。信里最后写道， “作为母亲，我希望我的孩子健康平安，尽快回到学校完成学业。 ”事实上，每一位马凡患者的抗病史，背后都是一个家庭艰辛的求生路。
邱红敏第一次感到胸部撕裂般地疼痛，是在2015年春节前夕，在被送到医院后，检查结果显示腹主动脉夹层，做了手术。 “当时我的血管已经撕裂了，仅剩薄薄的一层膜。一尺长的手术刀口带来的疼痛是一般人无法承受的，我在家人面前不敢哭不敢闹，难受就咬牙忍着，告诉自己能活下来就很幸运了。 ”术后四个月复查，医生说远端又出现了问题，需要再安排一次手术，紧接着，医生在手术室抢救了11个小时，邱红敏终于脱离了危险。
这次手术又留下了一条70公分的刀口， “术后我在ICU醒来的那一刻笑了，我意识到自己还活着，马上动动手和脚，我没有瘫痪……”邱红敏回忆。
邱红敏明确知道自己患马凡综合征是在2016年，这时距离第一次手术已过去6年时间。当时有医院免费给患者做基因检测，邱红敏的检测结果显示她体内带有马凡的致病基因。也正是在这一年，邱红敏加入了北京康心马凡综合征关爱中心，成为了一名志愿者。
作为志愿者，邱红敏在2017年开始积极分享自己与“马凡”抗争的经历。邱红敏有一份6644字的回忆笔记，文内关于儿子患病经历的描述却只有不到100字，笔记中写道， “我不愿意说出来，作为一个母亲，除了愧疚还是愧疚，一夜之间我和儿子的爸爸急得头发都白了，但很幸运，儿子渡过了难关。 ”
两代人重获新生， “相信医生，我们会勇敢地走下去”
邱红敏的儿子王朝琦今年16岁，是一名高二学生，身高1米9的他，平时最大的爱好就是打篮球，因为马凡患者不能剧烈运动，对他的生活造成了不小的影响。实际上，出于担心，在王朝琦10岁左右，邱红敏就带他做血管扩张之类的检查。
【12年坚持，8年长跑，马凡医患群体的双向奔赴】“儿子连续做了两年都挺正常，我就以为他没有遗传上这个病。但去年有一天晚上他的背部突发撕裂般的疼，去医院做了检查，结果显示主动脉A型夹层、主动脉瓣关闭不全，那时就即刻选择做了手术和支架。 ”
虽然自己已经对手术习以为常，但在这之后的每一次复查，对于邱红敏来说，都是一个双重打击。今年5月份邱红敏锁骨下动脉扩张到38cm ，来到德达医院求医，由孙立忠院长亲自主刀并顺利完成了手术。术后不久儿子王朝琦的复查结果显示，腹主动脉扩张50mm ，急需手术治疗。