12年坚持，8年长跑，马凡医患群体的双向奔赴( 三 ) _健康小知识

孙立忠谈到，过去几年我们强调救治患者，注重医护人员的技术培训，现在中国几乎每个省份都有能够做马凡综合征手术的医生，患者不用非得集中到北京、上海这样的大城市去做手术，大大减轻了患者的经费压力。
从患者的角度来讲，罕见病患者所面临的不单纯是疾病本身，患病以后好多家庭会因病返贫，因为身体原因，也会导致工作以及家庭生活面临很多困难。
为了帮助患者解决治疗费用问题，孙立忠在2019年与中国红十字基金会共同发起“孙立忠心血管健康公益基金” ，旨在对马凡综合征等心血管相关罕见病患者开展贫困家庭患者救助、学术交流、心血管人才培养等工作，为这类罕见病群体提供多样化的支持和人道帮扶。

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孙立忠院长在第七届全国马凡综合征病友大会上发言。受访者供图
为了让更多的人去关爱马凡患者，更多的医生关心马凡病的救治，德达医院倡议将每年的10月25日定为“德达马凡日” ，届时会邀请国内各学科专家，安排现场答疑，开展义诊活动，以帮助更多马凡患者。他提及，但今年由于疫情的原因，大会将延期至11月举行。
孙立忠强调，马凡虽然是一个很小众的患者群体，但因为中国人口基数大，马凡患者的总数其实并不少，希望能够通过关爱日的活动，将这一罕见病相关知识传播出去，呼吁大家关注这一小众群体。只要我们大家共同努力，患者完全可以取得很好的治疗效果，这个病需要让大家更了解，要让大家更有信心。
SunL,QiR,ZhuJ,etal.Totalarchreplacementcombinedwithstentedelephanttrunkimplantation:anew“standard”therapyfortypeadissectioninvolvingrepairoftheaorticarch?[J].Circulation,2011,123(9):971-978.↑

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