本文作者:徐洁
三张铺着白色床单的标准病床、两道深蓝色的隔帘 , 只够拉出一张折叠椅的过道 , 和挤挤挨挨地放着水果、刨刀、水壶、药片的床头柜……
这是一间病房的标准模样 。
然而在连过道上都摆满加床的病区一角 , 却打开了一扇玻璃的大门 , 代表治疗的白色与象征活力的橙色在这里交织 , 将博物馆、滑梯、积木、小怪兽、星星、宇宙飞船纳入其中 。
这里是重庆大学附属肿瘤医院H28治愈星球 。
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图片来源:宇合光年
从一声抽泣开始
没有人能说得清「改造儿童病房」这个念头到底发源于何处 , 它或许来源于孩子们一句无心的话语 , 也可能来自一声深夜中的抽泣 。
长期脱离原本的生活、学习、社交 , 让孩子变得无所适从 。 而对于疾病与治疗的恐惧 , 又使他们在过早识得了焦虑和沉默 。
今年六岁的欣欣(化名)是一位脑干胶质瘤晚期患儿 , 也是治愈星球上的一员 。 欣欣的母亲谈及孩子的性格变化 , 眼里闪过一丝怀念 , 随后鼻音变得浓重起来:「从前她(性格)很大方 , 无论碰见谁都会勇敢打招呼 , 但做完手术之后 , 她就变得不爱说话了 。 」
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图片来源:自己拍的
欣欣的母亲描述刚到医院放疗时欣欣的紧张状态:「刚开始来的时候她还会抓人咬人 , 可能是因为在之前的医院每次扎针都是五六个医生和护士按着她 , 因为做手术的时候每次扎针都是 , 然后她就觉得好恐惧 。 我就是希望她能活的久一点 , 在医院的时间里也能快乐一点 。 」
对于治疗中的孩子来说 , 医院不仅是寄托希望的地方 , 更是几乎全部的活动范围 , 但这一块天地却往往伴随着不愉快的记忆 。
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改造后的阳台
图片来源:宇合光年
来院放疗的患儿一般住院周期长 , 在病房改造前 , 除每天固定的二十分钟放疗时间外 , 大部分时间都只能待在病房里度过;同时 , 由于陪护家长几乎24小时不能离开患儿 , 医院的病房也就显得更加拥挤与不便:患者混住 , 治疗方案与生活习惯都有差异;陪护休息时间零碎 , 加上房间狭小 , 家长往往只能睡在折叠椅上;患儿治疗时间长 , 但因为健康等原因 , 往往无事可做、无处可去 。
重庆大学附属肿瘤医院肿瘤患儿主管护士李芳解释:「以前因为我们是普通病房 , 小朋友和成人混住在一起 , 我们发现成年人的病情状况会影响小朋友的心理状况 。 比如成人患者进行穿刺治疗时 , 小朋友看到后会很恐惧 , 还有一些成年病人因为病痛会在深夜呻吟……这些都会让小朋友们畏惧治疗 。 」
李晓宇医生描述当时患儿的状况:「小朋友们在病房里其实很无聊 , 大多都是躺在床上玩手机 , 或者在外面的走廊 , 还有我们的护士台玩一会 , 可走廊人很多 , 他们跑来跑去也很容易被撞到或跌倒 。 」
即便是这样 , 患儿仍旧不断地增加 。
对大部分肿瘤患儿来说 , 在经历了漫长的手术、化疗后 , 到肿瘤放射治疗中心接受巩固性放疗是他们回归正常生活的最后一步 。 作为我国西南地区(云贵川渝)唯一一个能够专门进行儿童肿瘤放射性治疗的医院来说 , 重庆肿瘤医院承载着众多肿瘤患儿家庭对于「生」的希望 。 而实体肿瘤的后期放疗设备缺乏 , 使得很多家庭不得不千里求医 。
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