患者拿了本指南来看病，却和我手里的不一样 _健康小知识

本文作者：云也
指南是医生做临床决策的重要依据，你有没有试想过这样的场景：有一天，患者们拿着指南来找你看病？
从某种程度上来说，这一天可能真的快到了。
写给患者的指南，真的有人这么做了
今年8月，欧洲心脏病学会（ESC）就发布了一款专门写给患者的指南：《2022ESC心血管疾病预防临床实践指南：患者需要了解的内容》。
患者指南是怎么做出来的？
简单来说：患者指南可以从「医生版临床指南」转化而来，也可以不基于现有临床指南，直接参照指南制订方法学单独制订[1] 。比如ESC本次发布的患者指南，其中的内容就是根据ESC在2021年发布的《心血管疾病预防临床实践指南（医生版）》进行简化和编写得来的[2] 。
与写给医生的临床指南一样，患者版指南需要基于循证医学的方法，给出当前最佳推荐方案；其制订过程均应科学、规范和透明。而同为指南，标准化一样是不可疏忽的环节，患者版指南同样有着明确的制订原则。高质量的患者版指南不仅需与临床指南的推荐意见保持一致，还应考虑患者所处的自然、人文和社会环境[1] 。

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患者指南与临床指南的差异图源：文献1
例如2020年发布的《中国抗癌协会原发性肝癌患者指南》，就充分结合了我国的饮食习惯问题，不仅在病因基础知识部分着重强调黄曲霉素的危害，提示患者们「不吃霉变食物」。基于《原发性肝癌诊疗规范（2019）》规范地制订，而又在细节中充分结合我国患者的生活方式，选取患者最可能「犯错」的问题作为患者版本有别于临床版本的要点[3] 。
患者指南的制订过程，也回答了另一个问题：患者指南跟一般的医学科普，有什么区别？简单来说差异体现在以下几点：基于循证方法、最佳推荐明确、权威性学会背书、与现行临床指南密切配套，最终用来配合医务人员规范治疗，帮助患者与医务人员共同决策。

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患者版指南制订目的图源：欧洲心脏病学会网站
给医生vs给患者写指南，会有哪些区别？
既然是写给患者看的指南，想要让患者有良好使用体验，让相应疾病的患者参与到患者指南的制订过程中就顺理成章。
在此基础上，招募患者、患者参与形式标准化、患者意见如何融入指南写作等话题顺势展开。苏格兰大学间指南网络（SIGN）在制定偏头痛指南的患者版本时对此总结出了一系列经验[4]：患者版本制订组由临床医生和患者共同组成，此外还要引入一名非疾病相关志愿者提供客观视角。

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为更好地向患者传达诊疗规范，应通过患者参与了解的一些问题图源：文献5
该小组总结出「患者所需」，再与整个指南小组商讨对于患者而言重要的结果、患者价值观和推荐偏好，考虑怎样的遣词造句和附加信息，能够帮助患者更好地理解指南。
以ESC患者指南为例，相比于临床指南，患者版就十分图文并茂，「帮助患者延长寿命、预防住院、减少症状并提高生活质量」，三个简短的句子，结合图片展现的生活场景，就将干预措施的基本原则概括给患者，既好理解，也容易牢记。

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结合生活场景、图文配合的患者指南内容图源：文献2
包括《中国抗癌协会原发性肝癌患者指南》等在内的几部我国患者版指南，都有「小贴士」等内容「插播」患者可能需要的信息。