患者拿了本指南来看病，却和我手里的不一样( 二 ) _健康小知识

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患者易于理解的附加信息图源：文献3
总之，这个小组实际上负责的是摆正指南的「患者视角」。而与患者版本对应的临床指南，它的制订专家们会持续对患者版本的专业性、与临床指南的吻合度进行把握。
而且临床医生和患者之间的充分协作，也不仅仅体现在制订前和制订中。患者版本与临床指南一样，撰写完成后也要送审，而患者版指南的评审就不局限在临床专家之中。例如在偏头痛指南患者版本形成草案后，受邀评审的就不仅有临床指南制订专家，支持制订的志愿组织、患有偏头痛的患者也都成为了「评审员」。

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SIGN制订偏头痛指南患者版本中如何确保反映患者需求图源：文献4
除了临床相关的专家外，为了让患者指南以更准确易操作的语言呈现，传播和应用中也存在规范性、适用性等多维度问题，还需要文学、传媒、法律等等专业领域的人员参与其中。
众所周知跨学科人才培养周期长，所以目前的患者版指南制订主要依赖多学科合作实现，通过建立针对患者指南制订、实施和研究的国际协作网，来满足高质量患者版指南制定的需求[1] 。
但与患者参与问题一样，多学科协作也不是把各专业人才召集到一起就行了。主导、参与的各方专家需要在标准化的流程下进行工作。因此如何建立跨行业合作的规范，国外经验如何本土化应用，都是实现多学科协作的重难点。
医生指南一年100部，患者指南一年不到10部
ESC此次发布患者版指南一度引发热议，但并不为人所熟知的是，中国的患者版指南其实已历经十年发展。
2012年中华医学会肝病学分会发布了患者版乙肝防治指南《轻松生活每日一读———慢性乙肝患者随身指南》，该指南的主要内容源于专业版《慢性乙肝防治指南》，这是我国在彼时还未形成国际标准的患者指南领域的有益尝试[6] 。
2017年中华预防医学会发布了《中国乳腺癌患者生活方式指南》， 2020年《强直性脊柱炎/脊柱关节炎患者实践指南》、《高尿酸血症/痛风患者实践指南》公开发布[7-9]……中国患者版指南数量虽少，但无论从制订过程的标准化，还是指南成文的实用度上，都已有较高质量。
《协和医学杂志》2020年刊发的《如何制订患者指南》一文曾明确提出，希望不仅能够为患者写指南，更能为临床指南标配患者版指南[1] 。
ESC患者指南扉页对相应临床指南进行介绍图源：文献1
「如果患者更了解自己得的病应该如何规范诊疗，他肯定会更加配合医生，因此患者指南很有利于医生取得患者的配合和理解。」首都医科大学附属北京朝阳医院呼吸与危重症学科主任施焕中教授认为，患者版指南发展一定能够给医患共同决策带来积极影响，「患者与医生关心的核心问题是一致的，就是怎么治、效果如何。因此双方都需要规范的指南，只是因为患者与医生存在信息差，语言习惯也大有不同，所以才各自需要不同版本的指南。」
如今医学科普在任何平台都不缺热度，患者和大众如饥似渴很想学，临床医生们也热情高涨愿意讲，但医学知识科普鱼龙混杂的问题也日渐凸显。加之大众很难分辨信息的对错，只好迷信专家身份，导致一些不正确、不符合临床诊疗规范的医疗、健康信息有意无意地被广泛传播。如果盲从了这些信息，轻则做点儿无用功，损失一些钱财，而对于某些疾病的患者，很可能造成不可挽回的伤害。