患者拿了本指南来看病，却和我手里的不一样( 三 ) _健康小知识

「个人科普做得再好，也代替不了专家组，形成不了规范，没有规范就没有权威性和足够的可信度。」施焕中教授期待能够为每个临床指南标配患者版指南，给患者以获取最规范的知识的渠道，「我想这是大势所趋，但我国患者版指南确实还在起步阶段。」
我国每年制订临床指南达到100余部，患者版指南的数量却不足其10% 。
是否是因为患者版指南制订起来程序复杂、成本太高？《如何制订患者版指南》一文中告诉我们并非如此。
事实上按照最常用的模式，在临床指南制订时同时建立患者版的工作组，「二合一」地开展工作，完成一部高质量的患者版指南所需人员、时间和经费核算下来还不到制订一部临床指南的1/5[1] 。上文提到的SIGN偏头痛指南，就是在专家组撰写临床指南的阶段，启动了患者版本的制订，包括规划、撰写、评审，整个流程仅耗时7个月[4] 。
不是因为成本高做不起，那患者版指南发展缓慢的核心原因到底是什么？
国内的指南制订模式下，通常还是临床医生组织的协会去牵头立项、撰写指南。根据《中国循证医学杂志》发表的一项针对中国医师协会循证医学专业年会指南制订专场的参会人员调查结果， 30.0%的被调查者停留在「仅听说过」的层面， 34.4%的被调查者表示「未听说过」[10] 。指南制订参与者对患者版指南都知之较少，医生们不够了解、不够重视，正是患者版指南制订热不起来的最大原因。

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指南制订者对患者版指南制订最大障碍的认知图源：文献10
「撰写指南最佳证据是基础，不具备足够的本土证据确实是患者版指南制订存在的问题，但这个问题临床指南也有。」施焕中教授指出患者版指南撰写需要积累经验，以及中国循证研究结果支持，但不能说本土证据不足够丰富，就停在原地等待。「我们的临床指南和共识也有着长期借鉴国外指南的过程。患者版指南可以参考国外制订患者指南的规范，通过翻译医生指南加入患者因素，也可以从国外指南翻译过来，短期内帮助国内患者版指南快速起步。」
华北某三甲医院心内科主任医师周盈（化名）在看完ESC患者指南后，同样表达了对于「为每个临床指南标配患者版指南」的极大期待，但同时也对如何使用有所担忧，「仅限于患者上网自助获取、医生拿患者版指南做患教材料，可能没法发挥患者版指南的最大潜能。制订出的指南无法收到应有的效果，肯定会反过来消减指南制订的积极性。」
有了指南如何规范发布，临床如何规范使用，是否能有患者教育的辅助系统，提供使用指南的相应服务，这不是临床医生和医院能够独立解决的问题，又都是用好患者版指南应该去探索的方向。
「医生指南需要更多的规范，患者指南从制订到使用，同样需要规范。」施焕中教授谈到，「当整个社会医学知识水平提高到一定程度，患者指南和医生指南其实是一回事。但现阶段，我们需要患者版指南来发挥它的作用。」
致谢：本文经首都医科大学附属北京朝阳医院呼吸及危重症学科主任医师施焕中专业审核
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题图来源：视觉中国
参考文献：
[1]陈耀龙,荀杨芹,李博,王小琴,刘恩梅,徐东,李艳,商洪才,杨克虎.如何制订患者指南[J].协和医学杂志,2020,11(4):453-458.
[2]TheManagementofChronicandAcuteHeartFailure:WhatPatientsNeedtoKnow.https://www.heartfailurematters.org/esc-clinical-practice-guidelines-on-the-management-of-chronic-and-acute-heart-failure/