硕大的针头刺入皮肤 , 随着机器的运作 , 鲜红的血液被导出体外 , 一圈圈流转 , 最终又输回体内 , 至少持续四个小时 。 因为身患尿毒症 , 这样的血液透析过程 , 周姐每周要经历三次 。
常年接受血液透析再加上身形瘦弱 , 周姐的手臂上鼓起假性动脉瘤 。 大热的天 , 她仍旧穿着长袖 , 掩盖住手臂上一个个凸起的小包 。 这些小包不仅提醒着她病痛的存在 , 还有着另外一层威胁——“去外面找工作 , 人家看到你手上一个个肿包 , 都不敢要你 。 ”
相关数据显示 , 目前我国尿毒症患病人数约300万 , 且仍在逐年增长 , 截至2021年12月 , 我国现透析总人数近88万人 。 虽然并非所有患者都会像周姐一样手上鼓起肿包 , 但大多数患者都有与周姐一样的苦恼:确诊尿毒症 , 让他们失去了原有的工作 , 当经过治疗病情稳定后 , 再想回归社会却成了一件难事 。
面对重重压力 , 不少尿毒症患者都有一个共同的心声:“我们渴望的不过是一份工作 。 ”
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病房内尿毒症患者正在接受血液透析
被疾病击垮的不止身体还有心理
2015年 , 31岁的周姐确诊尿毒症 , 这对盛年的她来说是个致命打击 , 刚患病的头三年里 , 她一直不肯接受这个事实 , “当时状态特别差 , 不仅身体情况不好 , 心里也不好过 , 整个人完全崩掉了 。 ”
病痛的阴影摧残着周姐的身体和心理 , 又延伸到整个家庭 , 家里常年笼罩着一种死气沉沉的氛围 。 更为糟糕的是 , 她完全看不到生活的希望 , “因为我不能工作了 , 看病要花钱 , 家里两个孩子又小 , 我老公压力很大 , 我给家里拖了后腿 。 ”周姐说 。
同样的苦闷发生在关大哥身上 , 年近五十的他 , 已有12年尿毒症患病史 。 “我之前还能打工养家 , 生病后很多企业工厂为降低风险 , 就不要我们了 , 我们大部分病友患病后 , 一开始就待在家里啃老 。 ”关大哥说道 , “我先是啃老本 , 老本啃光了就开始啃老 , 我母亲都六七十岁了 , 还在辛苦栽那几亩田 , 就是因为我生病了 。 ”
尿毒症患者肾脏受损 , 无法自行排出身体的代谢产物和毒物 , 不能满足人体基本的代谢需求 , 如果不进行治疗 , 最终会引发严重并发症 , 危及生命 。 “但只要定期进行透析 , 我们再活二三十年都不成问题 。 可几十年的医药费是一个很大的负担 。 ”
关大哥算了笔账 , 之前在湖南老家乡下 , 定期去三甲医院进行血液透析 , 透析费用再加上药费和往来交通费等 , 一个月花在看病上的钱在1800元左右 。
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尿毒症患者正在接受血液透析
虽然肾透析被列入医保目录内 , 但尿毒症的治疗是一个漫长的过程 , 长久累积 , 普通家庭也倍感吃力 。 周姐和关大哥听过不少病友不得已放弃的经历 , 提起来仍旧唏嘘 , “很多年轻人才二十来岁就撑不下去了 , 很多病友都会觉得自己是负担 , 是累赘 , 也不忍心让家里人跟着受苦 。 ”
一份工作是生的希望也是活的勇气
患病治病12年 , 关大哥与不少病友私交甚好 , 在他看来 , 只要一份工作就足够提起病友心中的那股气 , “我们就是想要一份工作 , 不求能挣多少钱 , 但能够养活自己 , 保证每个月能按时透析就足够了 , 起码不会给家里添负担 。 ”
虽然很多患者正值盛年 , 但要找到一份工作 , 并不容易 。
最大的限制来自于时间 。 尿毒症患者需固定每周三次到医院或是血液透析中心进行透析治疗 , 一次就需花费起码四个小时 。 “我到工厂打工 , 请假一两次可以 , 每周请假那么多次 , 还那么长时间 , 哪个工厂会要你?”关大哥解释道 。
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