罕见人生｜一位父亲与DMD症儿子走过的18年( 四 ) _健康小知识

他搜集各种资料，了解各国关于DMD的研究进展、临床试验。他搜集网课学习公益基本知识，学习如果解决社会问题。
2017年，有多名妈妈在家长群聊里说孩子想去看看大海。
“如果小时候不出来，长大了出来就更难了。 ”姚颜锁心里最清楚， DMD患儿们都很孤独，又很压抑，他们也想有朋友。
他决定实现孩子们的梦想，组织一次青岛之旅。孩子们都坐在轮椅上，该如何出行？路线如何规划？过程中出现意外怎么办？这些对姚颜锁来说，都是挑战。
有位重庆的妈妈，说孩子想去青岛，但是担心自己照顾不了孩子。姚颜锁鼓励她，只要让孩子坐上火车，其他的交给他来办。话虽已经说出去了，但当时他并没有什么好办法。
幸得志愿者帮助，重庆这位小患者和妈妈顺利和旅游团队会合。那次出游，小航也去了，他和小伙伴们在沙滩上一起感受海风，度过了难忘的三天。
这可能就是他们有限的生命中的唯一一次看海。那次青岛之行后，这个重庆的小患者再也没有出游过。
这些年他坚持DMD的公益事业，现在家里到处都是姚颜锁搜集的关于DMD的资料。他还搜集来很多康复治疗的视频，利用各大平台发布关于DMD的知识，以期向更多公众普及如何预防、如何治疗、如何康复。
有时遇到公益组织的难题，他还会寻求儿子的帮助，让儿子出出主意。有的家长不知道要不要告诉孩子得了DMD ，他就会问儿子的意见。小航觉得应该向孩子坦白。
事实也是，很多孩子在十六七岁得知自己的生命会止于20多岁时，无法接受，悲痛欲绝。
现在在家里，姚颜锁喊儿子“小胖子” ，儿子喊他“老胖” 。他们可以坦然地探讨DMD ，探讨生命，无话不谈。
【罕见人生｜一位父亲与DMD症儿子走过的18年】“生命其实是非常脆弱的，人生苦短，享受当下的生活。 ”姚颜锁如今已到了知天命的年龄，面对儿子“倒计时的生命” ，他希望儿子过好当下每一天，同时他也一直关注特效药的进展，期待特效药早日上市。