罕见人生｜一位父亲与DMD症儿子走过的18年( 三 ) _健康小知识

姚颜锁把儿子抱在怀里，儿子才慢慢平静下来。小航告诉父亲，他几年前就根据自己的症状查过，之所以没让大人知道，是因为怕他们有压力。
儿子的话，像刀扎进姚颜锁的心里一样痛。
那一刻，他觉得，无论如何他都要为战胜DMD而奋斗一生。他毅然辞掉在石家庄稳定且薪水不菲的工作，只身前往北京，担任北京至爱DMD关爱中心的执行主任。
另一边，即使情绪爆发后的小航被父亲劝回了学校，但他面对的仍是无尽的孤独。
小学阶段，小航基本不向同学透露自己的病情。小航告诉采访人员，他担心说了就没人和他玩了。
但随着年龄的增长，同龄人长得更快，长得更高，而小航的身高变化不大。按照父亲的说法：“五年级了还和二年级的小孩子一样高，人家出去玩，他自己坐在教室里动不了，上台阶都上不去。慢慢地，朋友就越来越少了。 ”

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青岛之行， DMD孩子们在海滩上玩耍。
倒计时
这些年里，姚颜锁的心始终揪着。他时常担心儿子在学校摔倒。儿子读初中时，男生们“更高了更壮了，我们只有1米3 ，万一被碰到，被打了，该怎么办？”
然而他最担心的事情还是发生了几次。初中时，儿子曾在学校摔倒过两回。就在7月6日接受澎湃新闻的前一天，儿子在家里又摔倒了。
万幸的是，这几次摔倒没有那么严重。
母亲很早就辞职专职照顾小航。而到了初中，随着肌肉逐渐萎缩，小航的行动能力逐渐下降。腿部无力，无法抬脚上下楼梯，无法上厕所。母亲便每天去学校，照顾他上厕所。
小航决定说出来。他主动告诉同学们自己是DMD患者，并向他们普及了这种疾病的身体症状等。
“男同学都惊呆了，都向他竖起大拇指，都说你好厉害呀。 ”儿子的这一举动，不仅出乎学生们的意料，更让姚颜锁觉得惊喜， “10多岁的孩子，面对这种压力的时候，他很勇敢。 ”
在这之后，班里的学生不仅没有欺负他，而且还积极主动的帮助他上下楼，帮他上厕所。姚颜锁称，甚至那些看起来脾气不好、品德不好的孩子，都用“石头剪刀布的方法” ，谁赢了谁去帮助小航上厕所。
中考，小航考上了高中，一家人综合考虑了他的身体情况，还是决定让他在家里自学高中课程。父亲是他的“代购人” ，负责为他买各种教材和课外书。
姚颜锁和小航都深知，在国内未有特效药上市的情况下，等待小航的是“倒计时的生命” 。
说起这个话题，小航告诉采访人员，在宇宙的尺度下，人类就是一个微生物， “对我来说没有什么是值得恐惧的。 ”
父亲总是感到很欣慰，这些年来，儿子的学习成绩一直都挺好，即使初中一半时间不在学校上课，他依然考上了高中，即便现在未去读高中，儿子依然在家里坚持学习。
姚颜锁认为，儿子考不考得上大学无所谓，学到了知识就行。如果能考上大学更好，儿子给自己规划要读法律或者社会学，学成后致力于为DMD患者争取更多的社会支持。

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北京至爱DMD关爱中心
坦然
姚颜锁常常觉得似乎不是他在教育孩子，而是孩子用行动教会了他很多智慧。
至今，回想起儿子勇敢地告诉同学们自己的病情，他还是没想到儿子的内心如此强大，如此坦然。
“就像今天的我，现在站出来做公益一样。 ”姚颜锁决定来北京时，其实并不知道公益是什么，公益该怎么做。