慢粒白血病|国际慢粒日，《成人慢粒白血病患者回归社会手册》发布疾病|同济医学院

【慢粒白血病|国际慢粒日，《成人慢粒白血病患者回归社会手册》发布】

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长江日报大武汉客户端9月22日讯（记者毛茵）曾经慢粒白血病是不治之症，前些年火遍全网的电影《我不是药神》中，围绕故事主线展开的疾病就是“慢粒” 。如今，随着靶向药物的出现，开启了“慢粒”治疗的新篇章。 9月22日是国际慢粒日，由北京新阳光慈善基金会主办的“续立新生共向未来”2022年国际慢粒日暨第九届中国慢粒患者大会在北京、武汉等多地同步举行，相关专家对慢粒白血病最新治疗进展与规范化用药进行了分享和总结。会议发布了《成人慢性粒细胞白血病患者回归社会手册》，呼吁社会各界共同关注、正确看待慢粒患者。
慢粒（CML）是慢性粒细胞白血病的简称，在成人白血病中约占15% 。北京大学血液病研究所所长黄晓军教授指出：“随着第三代药物的出现，慢粒治疗从靶向治疗迈向了精准治疗时代。越来越多的患者受益于新药物和新治疗手段，超过90%的慢粒患者的生存期已经能够接近正常人。 ” 华中科技大学同济医学院附属协和医院胡豫教授强调：“希望通过此次大会，让更多人深入了解慢粒，熟知慢粒诊疗现状并走近慢粒患者群体。在助力患者回归正常生活的过程中，帮助他们重新创造社会价值。 ”
“规范用药，定期检测，是预防耐药的有效手段”华中科技大学同济医学院附属协和医院邹萍、黎纬明教授表示。他们和华中科技大学同济医学院附属同济医院孟力教授、陆军军医大学附属新桥医院文钦教授等专家就慢粒耐药医学科普、疾病管理以及社会各界助力慢粒患者归回社会等方面进行了深度探讨。专家表示，虽然耐药患者在慢粒患者中占比不大，但是耐药患者的治疗难度、经济负担、心理负担都比普通患者更重。近年来，慢粒的治疗方式与用药方案在不断创新，对耐药患者进行随访监测和突变检测，实现对慢粒的长期规范化管理，有力提升了治疗水平和成效。针对T315I突变的慢粒患者，在临床治疗方面拥有了最新的用药选择。因此，要给予耐药慢粒患者更多的关注、关爱与关怀，从多个方面完善慢粒患者回归生活与工作的基础配套设施。
活动现场。记者毛茵摄
同时，论坛强调要做好大众科普工作，社会各界要从身体、诊疗、心理等多方面满足患者需求。基于进一步改善患者生存质量，给予他们更多的包容与接纳，帮助他们更好地融入社会的《成人慢性粒细胞白血病患者回归社会手册》，分为“日常护理”“就业”“亲密关系”“心理健康”四部分内容，以患者回归社会面临的切实问题为出发点，借助临床医生、人力资源管理师、心理咨询师等各领域专家，为慢粒患者提供积极有益的指导。同时发布的还有患者故事纪录片《希望的力量Ⅱ》。现场多位患者分享了他们与疾病共存，回归正常生活的故事，他们中有的用药已达11年，经历了用药、减药、停药的过程，目前和常人无异。北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛表示：发布《成人慢性粒细胞白血病患者回归社会手册》，旨在帮助更多慢粒患者在生活渐入佳境之时拥有更全面、更细致入微的呵护与关爱。
活动现场。记者毛茵摄
【编辑：余丽娜】
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