国际慢粒日丨一名慢粒患者的七年：生死面前，奋力“定格幸运” _健康小知识

本文转自：文汇网
曾有一位教授说， “如果一定要生肿瘤，情愿是慢粒。 ”慢粒白血病，慢性白血病中最常见的一种类型，占成人白血病的15% 。随着第一代靶向治疗药物的出现，慢粒白血病被称为“最幸运的白血病” ， 10年生存率高达85%-90% ，实现和常人一样生存。数据之下，个体与疾病的搏击、新药的诞生、医生的努力、家庭的迷茫与坚持交织在一起，呈现着数据难以承载的生命张力。
9月22日是国际慢粒日，听一名85后慢粒患者说确诊故事，七年时间仿佛是在“不幸”与“幸运”之间折返跑。对这个小家庭而言，生死面前一切反而变得纯粹，就是要奋力“定格幸运” 。

文章图片
图源：图虫01
哈尔滨的夏，一家人的心情降至冰点
没察觉到什么身体异样，于洋是在退伍归来工作七八年后，被确诊为慢粒的。
“当时，是单位例行体检，发现我的白细胞增高很多，体检的医院让我去复查，正常人的白细胞指标在4-10之间，我当时是20多，翻倍了。 ”于洋记得前往医院复查后，白细胞指标依旧很高，医生让住院接受骨穿等一系列检查。等一系列检查结果出来，他确诊了——是慢粒。
这是2013年的夏天，于洋28岁，拿着诊断报告，虽是哈尔滨的夏天，一家人的心情降到了冰点。
“以前没听说过这病，非常恐惧、迷茫。 ”出院后的于洋开始服用羟基脲维持治疗， “吃了一段羟基脲后，感觉血常规都正常了，就没怎么吃药了。 ”
大约一年后，于洋发现身体上的异样，总感觉没有力气， “当时也不知道是脾脏肿大，还当胃治，后来到了血液科，医生说是脾脏肿大，然后一查白细胞已经300多了。 ”于洋原以为吃羟基脲可以把血常规指标调整好，就没事了，直到脾脏出现问题、白细胞“严重超标” ，他才知道这是不够的， “正规治疗”这才起步。
那是2014年的七八月，于洋住院了，继续服用羟基脲，并开始吃国产仿制靶向药。
于洋是不幸的，年纪轻轻确诊白血病。中国慢粒患者发病较西方更为年轻化，流行病学调查显示，中国慢粒患者的中位发病年龄为45-50岁，西方国家的中位发病年龄为67岁。但另一方面，于洋又是“幸运”的。早在20年前，慢粒白血病还是一种不治之症，直到上世纪90年代，随着慢粒靶向药——酪氨酸激酶抑制剂（TKI）的出现，彻底改变了慢粒的治疗进程。和大部分急性白血病需要痛苦难熬的化疗不同，慢粒患者只要吃上靶向药，白细胞会降下来，工作、学习基本不受影响，整体生活质量很高。于洋就吃上了这种靶向药。 02
“当医生说你无药可治时，心情无法形容”
于洋最开始在哈尔滨治疗，治疗初期，由于躯体症状不多，他没太当回事，但实际是在半年多后就出现了脾脏肿大的情况。他和家人这才跑到北京求医。 “这趟去北京是我‘正规治疗’的起点。 ”于洋在北京认识到了问题的严重性，在吃了大概10个月的靶向药后，他的情况并没有向好进展，经病友介绍，他来到北京大学人民医院江倩主任的门诊。
复查的效果依旧不好。 “要查查基因突变。 ”江倩主任建议。一查，有两项基因突变，一个是T315I ，一个是E255K ，意味着吃现有的一代、二代靶向药已无效。
指标始终不见好的原因找到了，更棘手的问题来了。 “当时没有其他靶向药可以治疗我的突变，当医生说你无药可治时，心情无法形容。 ”于洋说。