本文转自:羊城晚报
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展览现场
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作品《梦》
文图羊城晚报采访人员薛仁政牛智杰通讯员凌伟明
“能很快入眠固然是一种幸福 , 但如果睡眠是不可抗拒的、突然发生的 , 就会对我们的生活甚至生命安全造成困扰 。 这种病症我们称之为‘发作性睡病’ 。 ”据介绍 , 发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病 , 具体表现为日间过度睡眠 , 猝倒发作和夜间睡眠障碍等 , 还可能伴随有猝倒、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇等诸多症状 。
9月22日是世界发作性睡病日 , 南方医院精神心理科(南方睡眠医学中心)举办《罕见的梦》全国首个发作性睡病主题公益画展和“世界睡病日”科普 。
70万人受此困扰青少年属高发人群
“经常会遇到有人说 , ‘真羡慕你 , 说睡就能睡’ , 其实我听到是有点儿心酸的 , 因为失去对身体的掌控 , 对我们来讲也是一种痛苦 。 ”一位患者这样说道 。
想想“说睡就睡”是怎样的生活?在吃饭、看书、上课甚至开车的时候 , 睡意突然袭来;情绪激烈时突然瘫倒;晚上睡觉时常常感受俗称的“鬼压床” , 醒来时感觉仍身在梦里 , 怪诞、恐怖梦境幻觉伴随自己……
“发作性睡病是一种严重的高发于儿童期的慢性罕见神经系统疾病 , 是由下丘脑中产生下丘脑分泌素的神经元缺失引起的 , 罕见且严重的、慢性睡眠-觉醒状态不稳定的神经紊乱 。 ”南方医科大学南方医院精神心理科主任张斌介绍 , 发作性睡病各年龄段皆可能发病 。 主要临床表现为日间过度睡眠 , 猝倒发作和夜间睡眠障碍 , 包括夜间睡眠中断、觉醒次数和时间增多、睡眠瘫痪、入睡前幻觉、梦魇、异态睡眠及REM睡眠期行为障碍等多种症状 。
据统计 , 发作性睡病在华人中的发病率约为0.034% , 在我国有70万左右的患者受此困扰 , 其中青少年发病率较高 , 大多于10-20岁开始发病 。
“值得一提的是 , 发作性睡病并不会随着时间的推移而改善 , 大多数患者需要终身治疗 。 ”张斌介绍 , 很多发作性睡病的患者在青少年时期发病后 , 家人缺乏相关知识的了解 , 并没有给予足够的关注 , 因此在他们的一生中平均会花费10年的时间去求医 , 对患者来讲是一种莫大的影响 。
“我们希望大家能够少一点误解和责备 , 多一点关怀与理解 , 让更多的人了解发作性睡病 , 让更多突发性睡病患者得到良好的治疗 。 ”张斌呼吁 。
光怪陆离的梦境中饱含患者心声
在《罕见的梦》公益画展现场 , 采访人员看到很多“天马行空”的画作 。
《仙界穿越》一画中 , 孤独的人穿越在深幽的竹林中 , 怪物在其间打着灯笼露出脑袋;《空中巴士》一画中则是一辆巨大的公交车飞翔在五颜六色的天空中;《大眼睛》画面里女孩站在黑暗中哭泣 , 巨大的眼睛在背后紧盯着她的一举一动……
“发作性睡病患者相比其他人能更快进入梦境 , 他们的梦境更加光怪陆离 , 却又具有‘真实感’ 。 ”蓝鲸罕见病基金会副主任徐瑞介绍 , 本次画展由发作性睡病患者投稿梦境内容 , 大众志愿者进行绘画创作 , 这场艺术共创的每一幅画作背后 , 都饱含患者的心声以及志愿者的美好祝愿 。
《梦》这幅画是本次画展的标志性作品 。 徐瑞介绍:“画作中天空的乌云和地面的杂草 , 还有困住患者的电话亭和水 , 这些都是他所面临的困境 , 但我们在画中远方其实看到了阳光 , 这是患者潜意识中的希望 , 渴望能够摆脱束缚获得自由 。 ”
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