人生第一次|39岁高龄产女,母亲为救女儿割下半斤肝:这是我的债( 三 )
除此之外,宣宣还需要终生复查。术后早期每周都需要复查,待病情稳定后,可以隔半年或一年复查一次。
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(申爱湘用针管给宣宣喂药)
申爱湘担心总要往返永州—长沙,会耽误宣宣的学习,她跟丈夫商量,不如就在医院门口开个小店做点小生意,带女儿复查拿药更方便。
她也害怕宣宣遭受歧视。即使她内心明白,宣宣的确与其他孩子不同,但她还是不希望旁人议论宣宣“换了肝”。
虽然家人没有直接跟宣宣提起肝的来源,但申爱湘觉得女儿明白。“那天我指着肚子说妈妈这里痛,我说你要不要看,她说不要看,她害怕。”
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(宣宣外婆在ICU病房外隔着窗户看外孙女)
病房里,宣宣与妈妈形影不离。吃饭、喝水、喂药,都必须由妈妈来,半小时见不到妈妈就会发脾气。申爱湘自己也在术后恢复期,但为了照顾宣宣,她吊水时经常跑针,只能叫护士再重新扎。
她一直对“没有给女儿一个好身体”感到愧疚,什么事都顺着女儿。宣宣喜欢让她抱着上厕所,申爱湘手有些累,催她快一点,她会甜甜地说:“妈妈我不会让你失望的,我会加油的。”如果不小心惹妈妈生气了,她会在一旁说“妈妈我爱你”。申爱湘觉得女儿似乎没有什么安全感,她会不停要求自己说爱她。
7月27日,宣宣出院,住进了医院附近的“麦当劳叔叔之家”。这是一家慈善机构,专为异地就医的家庭提供免费住宿和医疗服务。但仅仅过了两个星期,她就再次被送回了病房。
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(7月27日,准备出院的宣宣)
在一次常规复查中,宣宣的转氨酶指数超标。正常人的转氨酶值在0~40之间,而宣宣的转氨酶超过了400,被诊断为“中度排斥反应”。
病情反复仍然困扰着申爱湘,但她也明白,“换肝”已是目前最优的选择。肝移植是治愈胆道闭锁患儿的唯一方法。
她对未来没什么规划,甚至不敢想以后的事,除了害怕女儿病情反复,申爱湘最担心的是经济问题,原本家里就没什么积蓄,手术和治疗已经花掉三十多万元,家中还欠着十余万元。不得已之下,她在水滴筹发起了求助,希望在社会的帮助下能够度过这次难关。
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(申爱湘在向医生询问女儿的情况)
需要终生服用的抗排异药物一盒近六百元,只能吃一个星期,后续复查费用也没有着落。这次住院一个月,宣宣爸爸在医院照顾母女二人,不能出去打工,收入就断了,家中还有一个八十多岁的婆婆,患老年痴呆,如今由邻居帮忙照看。
趁着暑假,申爱湘让儿子也来到长沙,一家人互相照顾。即将上高二的儿子开始学着买菜做饭,人生第一次扛起生活的重担,照顾自己和家人。
病房里,申爱湘经常将小学一年级的课本拿出来教宣宣认字,期盼女儿能早日上学。对于女儿,她的期望也很简单。“别人都说望子成龙望女成凤,我不想,我就只要她平安、健康就好了”。
(应受访者要求,文中宣宣、申爱湘均为化名)
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