帕金森病|国际罕见病日，让“罕见”不再“罕见” 后神经痛|蛇盘疮|早治|李科|带

国际罕见病日

今年的2月28日，是第十五个“国际罕见病日”

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罕见病，顾名思义，是指患病几率相当低的一类疾病。因罕见病的“罕见”，罕见病患往往较难接受好的医疗服务，严重的情况下甚至“无药可救”。

此外，罕见病患还容易遭受社会的误解。正是为了消除大众对罕见病的误解，引导广大人民形成对罕见病的正确认知，如此一个罕见病日的设置无疑是必要的。

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。

国内了解到的罕见病

渐冻人

重症肌无力

青少年帕金森病

血友病

多发性硬化病

肺淋巴管肌瘤病

脊髓性小脑共济失调

成骨不全症，又称瓷娃娃

戈谢病

庞贝氏病

尼曼匹克病

大疱性表皮松解症

卡尔曼氏综合征

肢端肥大症

贝赫切特综合征，又称白塞病

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随着各种罕见病的小群体逐渐被社会所关注，也有更多的专业人士投身到相关研究以及药物开发、医疗与社会保障事业之中，给予患者和患者家庭更多的关爱。

让罕见被看见，让爱不罕见。

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