爱佑|1636个病患孤儿的“诺亚方舟” 中老年人|视力|陈占先|配镜|镜

摘要：因患有先天性重症而被父母遗弃，在这里，他们找到了“妈妈”。

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位于东方路的上海交通大学附属上海儿童医学中心，每天从全国各地来看病的患儿家庭络绎不绝。院区内有一座三层小白楼，白色的外墙上开着黄色、蓝色、粉红色的窗，在众多高大的医院大楼中格外显眼。
这个名为“爱佑新生宝贝之家”（以下简称“宝贝之家”）”的病患孤儿医疗养护中心，是爱佑慈善基金会在上海儿童医学中心支持下，作为“爱佑新生”——病患孤儿医疗养护项目的沪上枢纽，专门接收从全国各儿童福利院送到上海接受治疗的重症孤儿，为他们提供术前和术后的医疗养护。
这些孩子中，大多因患有先天性重症而被父母遗弃。“宝贝之家”就像一艘诺亚方舟，他们在这里找到了“妈妈”，迎来了生的希望。

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位于上海儿童医学中心的“宝贝之家”。
白领妈妈“白手起家”
2月11日下午，4位“妈妈”陪着孩子们在“宝贝之家”二楼的多功能室地毯上玩耍。屋外淅淅沥沥地下着冬雨，屋内充斥着孩子们咿咿呀呀的笑声，让人顿觉温暖。
目前“宝贝之家”共有9名小朋友，他们分别患有胆道闭锁、尿道下裂、唐氏综合征、足内翻、双髋关节畸形、巨趾症、复杂先天性心脏病等疾病。一些孩子患有多病种叠加，他们所在地的医疗机构无法治疗这些大病和疑难杂症，于是各地福利院就把他们送来上海救治。

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从收到孩子的资料，到安排医院床位、医生，接受手术到术后养护，患儿往往需要在“宝贝之家”经历一段术前术后的养护期，再由当地福利院接回。很多孩子患有一系列先天性疾病，要经历多次手术，术后还要经历痛苦的康复过程。“护理员妈妈”日夜悉心照料，陪伴他们度过最虚弱的术后危险期。
1岁的彬彬刚经历过一次肛门再造术，康复期间，要使用扩肛器防止创口长在一起。冰冷的扩肛器放到肉里，一点点扩开，医生说这种疼痛成年人都难以承受。每次结束治疗，孩子疼得全身湿透，就像从水里捞出来一样。“有一位志愿者给彬彬画了一幅漫画，漫画里，彬彬化身奥特曼，击退了‘烂屁股怪兽’。”后来每次做治疗时，彬彬都说自己是奥特曼，要开始“打怪”了。
“宝贝之家”最初由几位上海的白领妈妈创立，目前“宝贝之家”病患儿童养护中心主任张敏就是其中之一。“当时我还在一家外企上班，通过网上帖子对接来外地来沪的患儿家庭后，利用下班或午休时间，带这些患儿家庭去医院看病，帮他们筹款，跟进他们的治疗情况。”
在这些患儿当中，她们发现有很多是孤儿。“这些孩子没有父母照顾，福利院也没有条件让他们进行术后康复，很多小孩匆匆做完手术就被送回去，长时间都无法恢复。这些孩子更需要帮助。”于是，就有了最早的“宝贝之家”。
“妈妈们原先都不是专业的社工，大家是利用业余时间，在浦东租了一间小房子，请一些护理员阿姨，一起照顾来上海看病的孤儿。”张敏说，后来从全国各地来“宝贝之家”的孩子越来越多。
2011年起，“宝贝之家”成为爱佑慈善基金会“爱佑新生”——病患孤儿医疗养护项目的第一个养护中心，次年正式落地在上海儿童医学中心，从一个“草根机构”变成具备专业资质的公益慈善项目，所服务病患孤儿规模也通过“爱佑新生”项目开始辐射全国，并建立明确的规章制度，招聘专职的管理人员、护士和护理员。