其次是床的位置 。 赵平得出一个规律 , 自己要在床的右侧 , 头枕着床头 , 才能睡着 。 还有感冒 , 感冒能把鼻子堵住 , 因而成为生活里的一大敌人 , 为此赵平小心翼翼 , 戒烟戒酒 , 赶上天气寒冷时怕自己着凉 , 便打车上下班 。
一次 , 赵平的领导在酒席上点明让他喝酒 , 他只能悄悄告诉对方自己晚上睡觉戴呼吸机的事实 。 对方没再说什么 。 更多的时候 , 他选择保守秘密 。 中午从不在公司午休 , 怕自己一睡觉就打鼾;也不能把呼吸机拿到办公桌上 , 让同事好奇 。 他担心 , 职场如战场 , 有人知道他有这个病 , 说不定有挑战性的工作就从手里溜走了 。
戴了三年便宜的呼吸机后 , 赵平按照医院的推荐购置了一台相对昂贵的新机器 。 试戴一晚上之后 , 赵平把机器的使用数据发给对方 , 随后收到厂商反馈回来的新参数建议 。
他不断地探索着如何能把机器使用得更加舒服 , 如何能让身体状态更好 。 去年 , 他加入一个患者微信群 , 群里有人分享自己新买的面罩、枕头和使用效果等 。 赵平觉得这算是一个新起点 , 终于找到了可以交流信息的组织 , 在这里 , 大家都在探讨如何与这个疾病和谐共生 。
曲格的呼吸机还处在怎么用都不顺手的阶段 。 他没找别人帮忙 , 自己摸索着 。 一般在零点前后 , 微信工作群里安静下来 , 他的一天才算放松下来 。 如果当天晚上特别困 , 就在夜里12点前戴上呼吸机 , 可以睡着 。 如果不是很困 , 那就关闭呼吸机 , 往后背垫一个枕头 , 尽量别打鼾 。
出于一种病耻感 , 才35岁的曲格很不愿意接受自己是中度睡眠呼吸暂停综合征患者 。 有时 , 他刻意不戴呼吸机 , 怕对机器产生依赖 。 他正在减肥 , 每天早上从家步行去公司 , 一个多小时 。 北京冬天的早上 , 气温零度以下 , 他也坚持着 , 希望自己能够尽快减重 , 把脖子上的多余脂肪也连带着减下来 。
步行这一个小时 , 曲格不会去想呼吸的事情 , 靠听一些音频课程 , 让路途不单调 。 坚持锻炼并不容易 , 可他有了一个坚定的愿望:把呼吸机摘掉 。
*应受访者要求 , 部分人物为化名
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