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张浏浏和妈妈 受访者供图
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张浏浏扶着妈妈走路 顾欣怡/摄
过去两年多 , 张浏浏目睹了妈妈身体的坍塌:她先是上肢无力 , 不能抬重物 , 然后连头绳都扎不上 。 她走路速度越来越像老年人 , 再后来 , 无法独立起卧、行走 , 话也说不清了 。
起初 , 家人们都以为她的身体乏力源于过度劳累 , 直到2020年4月 , 妈妈确诊渐冻症 。 在此之前 , 张浏浏对这个病了解不多 。 妈妈确诊后 , 他才知道 , 那意味着 , 未来3到5年内 , 妈妈的身体会一点点被“冻住” , 直到“只能眼睛眨一眨” , 最后 , 因为呼吸衰竭而亡 。 那一年 , 妈妈张玉红还不到50岁 。
这个在南京林业大学读大三的年轻人意识到 , 和妈妈的“每一次分离都可能成为永别” 。
【冰点|冰点人物:当妈妈开始加速衰老】除了照顾妈妈 , 他开始“抓紧时间记录和妈妈在一起的瞬间” , 在妈妈坐在椅子上左右摇摆身体时 , 他推着轮椅带妈妈出去晒太阳时 , 还有每一次和妈妈微信视频时 , 他都把妈妈“笑得最好看的样子”截图保存 。
2021年年末 , 张浏浏把记录妈妈的视频和在学校的生活 , 剪成一条视频 。 视频里的他戴着一副眼镜 , 斯文 , 白皙的脸上总挂着笑容 。 视频时长8分20秒 , 这个数字是妈妈的农历生日 。
视频在B站播放量高达150多万 , 5000多人留言 。 人们从这则视频解读出“勇气、希望、乐观、英雄主义” , 并在屏幕下方 , 分享自己的故事 。 张浏浏几乎给每一条评论点赞 , 还给一位网友留言 , “生命宝贵 , 不能浪费” 。
他自认已经“遭受了生活的捶打” , 但依然觉得“21岁 , 是我的黄金时代” 。
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1月初 , 张浏浏放寒假 , 回到江苏盐城的家 。 白天 , 护工照顾妈妈 , 到了晚上6点后 , 他的时间属于妈妈 。 先是喂妈妈吃饭 , 因为妈妈咀嚼功能弱化 , 吃一顿饭要三四十分钟 , 他中途要热三四次饭 。 吃完饭 , 妈妈嘴里有碎屑 , 他用牙刷清理后 , 再帮她漱口 。
饭后 , 他和爸爸抱着妈妈去上厕所、喂妈妈喝中药 , 帮她清理口中的痰 。 之后 , 每十几分钟 , 他把妈妈拉起来 , 扶着她在屋里走动 。
晚上9点 , 是按摩的时间 。 通常需要按二三十分钟 , 然后 , 他打开电热毯 , 调好温度 , 把妈妈抱上床 , 帮她调整好睡姿 , 都忙完 , 已经到晚上10点 。
张浏浏在两年内 , 看着妈妈一步步变成现在的样子 。 2020年1月 , 他放寒假 , 妈妈来火车站接他 , 脸上挂着笑容 , 看起来和正常人没什么不同 。
后来 , 他才意识到 , 那是妈妈第一次接上大学的他回家 , 也是最后一次 。
征兆是从2019年夏天显现的 。 张浏浏的小姨注意到 , 姐姐总说没劲 , 炒菜时手抬不起来 , 切菜也很慢 。
2020年初 , 张浏浏回家后 , 发现妈妈总是无力 , 手臂抬不起来 , 没法扎辫子 , 有时候骑电动车 , 车一晃动 , 人就摔跤 。 起初 , 张玉红以为是颈椎病 , 去盐城一家三甲医院看病 , 没什么问题 。
2020年4月 , 见症状没有好转 , 张浏浏陪妈妈去上海一家医院看病 , 查出来是渐冻症 。 母子俩都不相信 , 又挂了一次“专家特需” , 结果还是渐冻症 。
刚开始 , 两人都抱有希望 , 觉得只要配合治疗 , 能减缓发病速度 。 妈妈总对他说 , “一切都会好的” 。
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