河南|“天价药”纳入医保之后：河南仅三家医院可打针，能否向更多地市推广？( 二 )

在山东，除了省会城市济南，已经有其他地级市可以开展打针就药工作。许多患儿家长提出建议，河南除了郑州，是否能加快向地市推广诺西那生钠？
“如果能在地市打针、在家门口用药，就能减轻疫情带来的被动局面，如果南阳可以打针，我肯定早就给女儿打上了。”范先生说，同时还能省去路费、住宿费、请假误工等成本。
不过，这一愿望，需要病友组织、医保局、药企代表、地市级医院等多方人士的沟通，河南SMA患儿家长期待着，未来能有实质性进展。
【新的希望：“史上最贵药”落地中国，一次注射实现长期缓解】
近日，中国国家药监局药品审评中心公示，诺华旗下治疗脊髓性肌萎缩的AAV基因治疗药物Zolgensma（OAV101注射液）在中国递交的临床试验申请已获得临床试验默示许可。
身患罕见病SMA的患者，只需接受一次Zolgensma静脉注射给药，就能在细胞中长期表达SMN蛋白，实现长期缓解甚至治愈。Zolgensma的目前定价为212.5万美元（折合人民币约1348万元），被称为制药史上单价最贵的药物。
这无疑又是一个好消息，对于许多患者家庭而言，越来越多的“天价药”落地中国，抛开价格不谈，释放出的信息越来越明显：未来，SMA患儿的选择会越来越多。
此外，作为诺西那生钠的竞品，罗氏口服SMA疗法Evrysdi (risdiplam)在国内上市，用于治疗年龄为2个月以上婴幼儿和成人脊髓性肌萎缩症（SMA）患者。Evrysdi呈液体状态，通过口服或鼻饲管给药，每日1次，是首个也是唯一一个可以在家使用的SMA疗法。
范先生乐观地猜测，作为竞品药物，罗氏口服疗法会不会也可能随之降价？“如果这个口服液可以纳入医保，比鞘内注射会让孩子少收点儿罪。”

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范先生的女儿乐乐（化名）在1岁2个月左右的时候，不会爬、不会坐，翻身困难，当时，范先生以为女儿因为早产患上了脑瘫，赶紧带孩子去当地医院检查，之后做了两个月康复训练，却毫无效果，又经过多次医院检查，最终做过基因检测，才确诊为SMA。
“等过了年吧，就带孩子去郑州打针。”范先生说，大女儿听说妹妹能打针治病了，还和自己的小伙伴分享，高兴地说“我的妹妹打一针就可以跑了，可以和我们一起玩”，“是啊，后续的日子肯定会越来越好。”
来源：大河报·豫视频编辑：任倩倩