蓝皮书|我国首部系统性红斑狼疮“蓝皮书”问世( 二 ) 系统性|中国|疾病|患者|激素

激素仍然是目前治疗SLE的基础用药，但在临床工作中，医生通常面临着“如何帮助患者减少甚至不使用激素”这一问题。据国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛介绍，分层治疗是一种有效的方法，根据患者的病情使用不同的激素剂量，还可以在控制住病情的情况下，由医生来决定逐渐减少激素用药到最小，乃至停用。 “目前，国内外风湿免疫疾病的基础、临床、转化研究都取得了丰硕成果，生物制剂等靶向药物的问世给SLE患者减少激素用量、实现器官保护带来了可能， ‘让患者多幸福生活60年’是我们不懈努力的目标。 ”
四十年笃行不怠
20世纪，我国SLE的诊治面临着缺医少药、医疗资源匮乏、缺乏符合中国国情的诊疗规范等突出问题，建立本土化、系统化的SLE诊疗方案和研究平台成为当务之急。
北京协和医院风湿免疫科自1980年建科以来，始终将SLE研究作为最重要的任务之一。 1983年，建立了SLE患者的诊断标准，较之美国风湿病协会标准，增加的抗Sm抗体、补体减低、肾活检等条目，后来均被纳入国际通行的SLE标准并沿用至今。 2010年在国家“十一五”科技支撑课题“系统性红斑狼疮临床诊断、综合治疗研究”支持下，牵头全国近800家风湿病诊治中心，初步形成了以系统性红斑狼疮诊治研究协作组（CSTAR）和国家风湿病数据中心（CRDC）为核心的研究网络。 2017年建立了辐射全国的医联体联盟：中国风湿免疫病医联体联盟（CRCA），这是目前世界上最大的风湿免疫疾病数据平台。医院还创建了中国风湿病信息数据库、生物样本库（CRIP）、规范化培训和多学科交流平台（CREP），启动了中国风湿免疫病学界的多中心协作研究。 2019年，医院正式获批成立国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心（NCRC-DID）。此外，还发布了多项中国风湿免疫病学界的规范化诊治指南，取得了一系列丰硕的临床研究成果。
该报告正是以国家风湿病数据中心的近5万例SLE患者数据为依据，在国内70多位SLE研究领域顶级专家反复查阅资料、核对修订、多方调研和征求意见的基础上，耗时两年多编撰而成，保证了数据真实性和科学合理性。
曾小峰主任表示，希望该报告可以提高中国SLE患者及公众对疾病本质与治疗情况的知晓度，提高患者治疗依从性，改善患者的短期与长远预后，加深广大医务工作者对SLE现状及治疗研究的全面了解，为相关政府部门制定政策提供接地气、符合中国特点、有循证医学证据的参考。