文/图半岛全媒体采访人员张昌威齐娟（署名除外）
“我们终于可以打得起这个针了 。 ”1月12日上午 ， 朱超带着自己3岁9个月的儿子朱钰涵在青岛大学附属医院西海岸院区完成了青岛首针脊髓性肌萎缩症（SMA）靶向药注射 ， 从今年1月1日起 ， SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录 ， 价格从70万元/针降至3.3万元/针 ， 为SMA患者带来希望 。 小钰涵也成为SMA靶向药纳入医保后青岛的首例注射者 。


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“终于用得起药了”
“妈妈 ， 我是不是可以打针了 。 ”1月12日上午 ， 打针前 ， 小钰涵让爸爸抱着去看看等下要去打针的病房 。 小钰涵的精神状态很好 ， 和爸爸妈妈开心地说笑 ， 期待着尽早能打上这一针 。
“走吧 ， 我们去打针了 。 ”从病房里出来 ， 妈妈抱着小钰涵到即将注射药物的检查室 ， 12时20分 ， 医生开始使用药物 ， 小钰涵打上SMA靶向药诺西那生钠注射液 。
病房外 ， 朱超和妻子焦急地等待着……


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小钰涵在手术中 。 图/宋振凤
12时30分左右 ， 病房门打开 ， “很好 ， 很顺利 ， 一针就穿出来了 ， 下一次就是14天以后再打了 。 ”主治医生张颖走出来告诉守候在门口的夫妻两人 。 “穿出来 ， 打上 ， 很顺利 ， 关键的是做出腰穿 ， 我们就把药打开 ， 药物先复苏 ， 复苏到室温20摄氏度 ， 就可以注射 ， 药物推进去的过程需要三五分钟 。 ”手术后 ， 医护人员需要观测小钰涵生命体征的变化 ， 没有异常才能将让其办理出院 。
看着小钰涵打完第一针 ， 朱超说 ， “现在完全没有压力了” 。 采访人员通过朱超手里的青岛市定点医疗机构费用结算单了解到 ， 这一针总费用33180元 ， 自费部分12744.8元 。
早在1月4日 ， 朱超就拿着准备好的材料找到当地医疗保险事业中心提报 ， 1月5日一上班 ， 小钰涵注射药物的报销手续就办好了 。 1月10日 ， 小钰涵入住青大附院西海岸院区 ， 准备12日的药物注射 。 “很感谢国家没有放弃罕见病这个小群体 。 报销后每针一万出头 ， 小钰涵也可以用得起药了 ， 现在对孩子未来的成长 ， 我充满了希望 。 ”朱超说 。


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小钰涵在手术中 。 图/宋振凤
“赶上一个好时代”
朱超说 ， 小钰涵是在6个月大的时候一次发烧 ， 导致不能翻身 。 2019年1月去做基因检测 ， 确诊了SMA ， “当时国内还没有药上市 ， 那时觉得这可能是不治之症了 。 ”
2019年4月 ， 诺西那生钠注射液在中国上市 ， 成为中国首个能治疗SMA的药物 。 每针价格接近70万元 ， 第一年需要打6针 ， 往后每年打3针 ， 这个价格让患者家庭望而却步 。
2021年1月 ， 诺西那生钠注射液降价到55万元一针 ， 通过慈善援助的方式 ， 第一年是买1针送5针 ， 以后每年是买1针送2针 。 “诺西那生钠注射液需要终身用药 ， 如果第一年打上药 ， 第二年用不了的话 ， 此前打的药就白打了 。 ”朱超无法持续给孩子用药 ， 也就没有给孩子花钱打针 。
2021年12月3日 ， 看到医保谈判过程 ， 朱超很激动 ， 边看边哭 。 在SMA患者群里 ， 患者家属都很开心 。


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手术前 ， 朱超和妻子让小钰涵舒缓情绪 。
据了解 ， 朱超是青岛港的职工 ， 公司给职工和家属增加保险 ， 也能给小钰涵的花费报销一些 。 “2万元起步线以上 ， 能报20% ， 多少是一份心意 。 ”因为孩子生病 ， 朱超在公司外的时间较长 ， 单位了解情况后 ， 对他的工作安排会多留一些空余时间 。

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