妈妈的温柔 , 是见过了最黑暗的光 , 依然待人以光 。
先天性听力损失的奕奕 , 一年级时参加学校“向国旗敬礼”演讲比赛 , 并获得一等奖 。
奕奕妈妈说:“奕奕获奖 , 我并不是特别意外 。 因为这是持续努力的结果 , 获奖也在意料之中 。”从决定报名的那一刻起 , 奕奕就积极“备战” 。 “做任何事情 , 只要是决定做了 , 就必须全情投入 , 尽最大努力做好” 。写稿、背诵、情感表达、反复练习......一分耕耘,一分收获 。
其实 , 奕奕的精彩人生 , 也离不开妈妈的持续努力 。
早发现:先天性听力损失
2012年11月11日奕奕出生了 , 全家沉浸在喜悦中还没回过神 , 就得到了一个不太好的消息——出生后72小时新生儿听力筛查没有通过 。 当时 , 全家人没有太当回事 , 因为整个家族里都没有人患有先天性听力损失 , 大家想着可能是孩子太小 , 听力筛查不准 。
然而 , 一个月后 , 奕奕再次进行听力复查 , 结果仍然没有通过 。 这时 , 家人的心悬了起来 。
奕奕3个月大时 , 在北京同仁医院做了第二次听力检查 , 不幸被确诊为大前庭导水管综合征 , 属于先天性听力损失的一种 。 当时 , 奕奕还有些残余听力 , 左耳能听到低频50-60分贝、高频70-90分贝;右耳能听到低频的80-90分贝 , 高频100-120分贝 。
确诊后 , 家人没有过多怨天尤人和纠结 , 很快就给奕奕佩戴了助听器 。 四个月大的奕奕开始接受听力康复课程 , 当时 , 孩子年龄很小 , 康复课程主要是建立聆听的意识 , 让孩子对声音有反应 , 锻炼孩子集中精力听细小的声音、了解声音的构成 。
据奕奕妈妈所知 , 有的家长不愿面对孩子患有听力损失的事实 , 心存侥幸 , 并不会第一时间让孩子佩戴助听器 , 有的家长让孩子佩戴助听器也只是在家时戴一会 , 一出门就取下 。 对此 , 奕奕妈妈有不同意见 , 她说:“孩子0-3岁 , 几乎每个月都有变化 , 三岁前是言语发育黄金期 , 如果错过 , 日后是很难弥补的 。 ”
对于患有大前庭导水管综合征的奕奕来说 , 随着孩子的成长 , 残余听力会反复波动 , 整体呈下降趋势 。 因此 , 当听损程度到达助听器无法补偿时 , 孩子又该怎么办?这成了奕奕妈妈的心结 。
早干预:人工耳蜗 , 让言语更清晰
了解到当助听器不能补偿听力 , 需要通过人工耳蜗手术干预后 , 让孩子什么时候做人工耳蜗手术?这个难题又摆在了奕奕妈妈面前 。
一种观点认为“越早越好” , 不耽误孩子的言语发育;另一种观点是“看是否影响日常交流” , 可以等听力损失程度严重时再做 。
奕奕1岁半时 , 家人特意到美国休斯敦医疗中心 , 咨询专业耳科医生 。 在综合国内、国外权威专家意见后 , 在医生建议下 , 奕奕每3个月都会定期做一次听力检测 。 家长做好了充分准备 , 一旦检查孩子听力损失达到重度以上 , 就马上为她进行人工耳蜗植入手术 。
两岁左右的奕奕 , 很多词汇说的还是含糊不清、发音不标准 , 和同龄孩子已经可以说简单的短语或者句子相比 , 奕奕妈妈有些着急 , 也对人工耳蜗的认可度更高了:一是 , 在提高孩子的言语清晰度方面 , 人工耳蜗比助听器有优势; 二是 , 大前庭的患者听力趋势是下降的 , 若是等到完全听不见再去做人工耳蜗 , 就错过孩子最佳的言语发育期 。
有一次奕奕出现了个小意外 , 磕碰到了头部 , 导致听力出现波动 , 奕奕妈妈果断决定让孩子尽早做人工耳蜗植入术 。 当年 , 奕奕父母逐一走访每家人工耳蜗公司 , 研认真究每一款产品 。 最终 , 2015年6月18日 , 奕奕在中国人民解放军总医院由戴朴教授进行了右侧人工耳蜗植入手术 , 植入了澳大利亚科利耳公司的CI512植入体 。
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