图片来源:国家药品监督管理局官网
短期内合法合规地获取药品 , 从法律法规上可行的方案可能是通过“临床急需”的途径 。
根据《中华人民共和国药品管理法实施条例》第三十六条医疗机构因临床急需进口少量药品的 , 应当持《医疗机构执业许可证》向国务院药品监督管理部门提出申请;经批准后 , 方可进口 。 进口的药品应当在指定医疗机构内用于特定医疗目的 。
根据有关新闻报道 , 国家卫健委有关部门已关注到癫痫罕见病患儿的用药困难 , 目前正在积极协调组织来满足患儿的用药需求 。
氯巴占用药的注意事项有哪些?
氯巴占服药方便 , 适合儿童 , 可以或者不与食物服用;全部给药或者将其分成一半 , 也可以压碎服用 。
对氯巴占或该药的任何成分过敏者禁用 。
如果用药过程中发生皮疹 , 及时停药 , 并尽快向医生报告 。
氯巴占具有药物依赖性 , 可能会导致身体依赖性或精神依赖性 , 要注意进行监测 。
避免突然停药 , 剂量调整应逐级减量 。 突然停药可能诱发或恶化癫痫 , 或导致戒断症状 , 尤其见于大剂量、长期用药的患者;应逐渐撤药 。
其他副作用包括便秘、发热、昏睡、嗜睡、镇静或流涎等 。 注意用药期间避免饮酒 。
总之
氯巴占对于癫痫罕见病有疗效
在我国未上市
属于精神药品
罕见病用药获取难
国家来帮忙
注意事项别忽视!
本文专家:潘坤明 , 北京大学药学硕士 , 复旦大学附属中山医院药剂科临床药师
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