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“好想能好好地工作一次,旅行一次,孝顺一次。”这些对于普通人而言几乎是举手之劳的愿望,对于连翻个身都需要护工帮助的西藏姑娘杰吉来说都成为遥不可及的奢望。
杰吉来自西藏那曲,今年33岁,是一名普通的基层工作者。三年前,在一次长时间连续工作后,杰吉的脖子出现向一侧歪斜的症状。“开始没在意,以为是累了,没想到症状越来越严重,头痛,浑身像针扎的一样疼。”面前的杰吉肌肉不受控制,身体不由自主地抽动,只能躺在床上,连吃饭、喝水都需要家人的照顾。
杰吉说,患病三年多来,烦躁、易怒、不安的情绪充斥着她的生活。为了治病,她走遍了西藏地区各大医院,只要有一丝希望,她都愿意尝试,但病情却越来越严重。
“姐姐曾多次劝我来内地就医,但路费和治疗费用让我觉得自己连累了家里。”从未因为病痛掉过眼泪的杰吉说起家人瞬间红了眼眶。这次她不远千里来到北京天坛医院,只希望自己“能有机会再过一天正常人的生活”。
“杰吉的情况属于特发性全身性肌张力障碍,在输液等药物治疗效果不是很明确的情况下,手术放置脑起搏器是可能改善她病症的最好的选择。”北京天坛医院神经外科副主任、功能外科病区主任张建国说,肌张力障碍的发生是由于大脑内基底节环路神经递质紊乱造成的,每10万人中仅有15—30个人患病。依据此类疾病的量表评分(120分满分)估算,杰吉的评分为85分,病情已经很严重了。目前国际上通用的治疗方法是通过手术在大脑内部植入脑起搏器,通过它持续对大脑内苍白球核团进行电刺激。
区别于国际上将靶点定位在苍白球核团的做法,张建国和专家团队在2004年首次采取脑深部电刺激方式,将靶点定位在只有4毫米宽,8毫米长的丘脑底核上,虽然难度有所提升,但术后患者康复效果明显且疗效持续时间长。
丘脑底核分为感觉运动亚区、联络亚区和边缘亚区,手术需要通过精准定位,将电极植入到感觉运动亚区上,操作稍有不慎,可能引起颅内出血。为了保证手术过程定位精准,专家们多次会诊,最终确定采取传统框架定位与机器人定位相结合的方式,在局部麻醉的状态下,为杰吉放置可充电脑起搏器。
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手术中,张建国和助手首先通过三维立体影像确定了丘脑底核的位置坐标,再与机器人定位坐标进行比对。“脑深部的血管既丰富又重要,因此精准定位非常重要,哪怕极小的误差也可能差之毫厘,谬以千里,病人术后有可能会出现头晕、麻木、偏瘫等副作用或者是并发症。”接着,医生们在术中电生理的监测下,通过观察电脑屏幕上单细胞放电过程的曲线强弱变化,对原有坐标系位置进行轻微调整,最终将电极精准植入到丘脑底核的运动亚区内。
“现在什么感觉?”“感觉轻松了,好像身体也没有之前那么别扭了。”杰吉的声音听起来有些激动。经过3个多小时杰吉的手术顺利完成。由于苍白球核团体积较大,长期刺激费电较多,往往需要患者术后每3年就更换一次电池,手术费用和身体创伤都较大,考虑到杰吉的经济状况,张建国团队为她安装了20年才需要更换电池,且费用远低于进口设备的国产设备。
术后第二天,医生开启了杰吉体外的脑起搏器供电装置,在设备的帮助下,她的头颈恢复到了原位,走路时身体也不再扭转颤抖了,日常生活基本上可以自理。“我现在能自己嚼东西吃,再也不用硬生生地往下吞了。”正在和姐姐打电话的杰吉,不用护工的帮忙就能独立安静地坐在病床边,阳光透过窗子洒在她质朴的脸上。
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