李秀花|70万一针天价药降至3万多！新年第一天，上海医保患者用上了！( 二 )

“2019年，这个药70多万，
2020年，这个药55万。”
后来，李秀花知道SMA是有靶向药的。
“明明知道有药能治这个病，
但是离自己很遥远，
怎么也够不到。”
2021年12月3日
是小佳树4岁的生日
父亲李为峰翻开手机时
一条“‘天价药’进医保”的消息弹出
李为峰一字一句地念给李秀花听
李秀花泪流满面
她说：
“这是孩子最好的生日礼物，
佳树终于有救了。”

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在医院病房中，李秀花抱着儿子李佳树在窗边看风景
“新年第一天就能用上这个药，感觉自己幸运到爆了！”
1月1日上午9时许
在中山大学附属第一医院神经一科的治疗室里
29岁的患者杜先生撩起衣服
侧卧在床上，准备接受腰椎穿刺
以及等待多年的诺西那生钠的注射

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与小佳树一样
杜先生也是脊髓性肌萎缩症的患者
也曾面对高昂的价格望而却步
当从患者组织美儿SMA关爱中心
了解到诺西那生钠“入保”的消息时
杜先生重燃了人生希望
他回忆
当时患者组织里很多病友都哭了
包括很多患儿的家长
“新年第一天就能用上这个药，
感觉自己幸运到爆了！”
杜先生对未来充满憧憬
“希望自己以后能恢复健康，
正常上班、正常生活，
也希望更多的病友尤其是小朋友能恢复健康。”
本月，诺西那生钠医保政策将在全国20多个省市陆续执行。临床专家呼吁，在有效药物可及的前提下，应进一步普及新生儿SMA等罕见病的早期筛查，走好早诊早治的“第一公里”，真正打通“筛、诊、治、保”闭环，造福更多患者和家庭。
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