我有免疫系统的基础病,新冠来了我很害怕

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我有免疫系统的基础病,新冠来了我很害怕
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奥密克戎变异株正在形成第一轮感染冲击波 。 红斑狼疮患者们正面临关键考验 。
系统性红斑狼疮(SLE)是一种无法治愈的自身免疫性疾病 , 患者的免疫力紊乱 , 在新冠面前属于高危人群 。 眼下他们小心翼翼 , 担忧自己的免疫系统启动时 , 会在失控中击溃他们健康的脏器 , 危及生命 。
免疫性疾病患者被感染
余遥感觉一场漫长的疼痛正在扫荡她的全身 。 从12月8号晚10点起 , 到次日黎明 。 一开始是手指关节酸痛 , 随后疼痛游走到脊背处 , 之后多点爆发 , 四肢酸胀、头部刺痛、牙齿钝痛无序地冒了出来 , 最后疼痛久久停留在她的两侧太阳穴 。
头痛到无法入眠的时候 , 余遥开始用手机搜索信息 。 她想搜一些新冠感染者的康复经历 , 希望浏览这些过来人分享的经验能带来一些慰藉 。 大多康复者分享的经验里提及 , 他们的患病康复周期在1周左右 。 余遥见此 , 不由得盘算着自己的病程大概会有几天 。 按照她的身体情况 , 估计得比普通人延长……具体几天不好说 , 她也无法得出定论 。
余遥是一位系统性红斑狼疮患者 。 2018年她连日熬夜后 , 引发高烧呕吐至昏迷入院 , 在医院诊断出罹患的是系统性红斑狼疮 。 系统性红斑狼疮无法根治 , 目前医学界尚未明确病因 , 一种认可度较高的观点认为 , 这种疾病是由于人体免疫系统被异常激活 , 攻击自身组织引起 。
12月10号 , 余遥进入高烧第三天 , 肚皮里面像撺掇着一团火 , 烫得要命 。 在这场奥密克戎大感染中 , 许多人相信发烧是免疫系统在攻击病毒 。 但作为系统性红斑狼疮患者 , 余遥心情复杂忐忑 。
这种疾病的患者免疫系统紊乱 。 在寄希望于免疫系统“拳打”新冠病毒时 , 余遥也十分担心她的免疫系统会过于亢奋 , 转而开始攻击她体内健康的内脏和器官 , 从而引发致命风险 。 发烧到第四天 , 余遥一度崩溃 , 躺在床上哭了出来 。 她盖着被子哭泣 , 感觉体内的火还在烧 , 自己却难以控制免疫系统 , 无法得到医院专业医生和设备帮助下 , 她只能在出租屋无力地乞求自己的免疫系统 , 不要这个关键的时刻转而击溃她的身体 。
在中国 , 系统性红斑狼疮病患约有一百万人 , 每10万人中约有30到70人患有这种无法治愈的疾病 。 “身体稳定的时候 , 我们和不患病的正常人很像 , ”余遥说 , “但得病与不得病的心情总归是不一样的 。 ”
大部分罹患系统性红斑狼疮的患者 , 要长期服用药物缓解病情 。 余遥平时随身携带一个掌心大的药盒 , 里面装着4种每天要服用的药物 , 其中包括一种免疫抑制剂和一种激素 。 她小心翼翼 , 4年来每天服药两次 。 此外 , 病患们还要费心注意日常作息、饮食和防晒等细节 , 因为阳光也是诱发疾病的因素之一 。
对于他们来说 , 维持健康是一件日常需要坚持的功课 , 他们十分谨慎 , 稍有差池就有可能患病 。 而由于自身免疫缺陷 , 他们的病程往往要比普通人久很多 。 一场普通的感冒足以让余遥戒备 , 有次她感冒了 , 症状绵延将近半个月才完全消失 。 因此 , 2020年新冠疫情出现后 , 余遥的生活愈发慎重 , 包里总是装着酒精湿巾、备用的N95口罩 。 今年5月 , 余遥入职了北京大兴区一家公司 , 担任工程设计工作 。 她搬了新住处 , 保持着每天傍晚下班后到公园跑步锻炼的习惯 , 希望借此增强免疫力 。 过去的三年 , 得益于余遥的谨慎 , 她鲜少感冒 。