70万一针救命药纳入医保,对抗婴幼儿“头号杀手”( 二 )
由于可能影响到神经支配 , 还可能会出现一些舌肌、手指震颤等表现 , 但一般智力不会受到影响 , 甚至智力反而可能较同龄孩子更高 。
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从不治之症 , 到用药纳入医保
脊髓性肌萎缩症患者有了更多生存希望
在以前 , 脊髓性肌萎缩症是一个不治之症 , 无法针对致病基因进行治疗 , 只能通过加强营养、避免感染、呼吸支持 , 以及一些康复训练来延长患者寿命 。
现在 , 经过不断的研究和技术开发 , 已经有了切实有效的 , 针对性的基因治疗药物 。
原本可能2岁夭折的Ⅰ型脊髓性肌萎缩症患儿 , 在经过5-6年的治疗后 , 甚至可以独坐、独站、独走 。
脊髓性肌萎缩症是怎么治疗的?点击视频 , 看看专家怎么说→脊髓性肌萎缩症该如何治疗?-【医学微视】
上方视频拍摄于2018年 , 而如今 , 脊髓性肌萎缩症的“天价”救命药 , 迎来了国家的关注 , 经过多方努力 , 诺西那生注射液于2021年底纳入了医保 , 无疑让更多SMA的患儿和家庭有了新的希望 。
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脊髓性肌萎缩症-医学微视
参考资料:
医学微视官网-熊晖主任医师《脊髓性肌萎缩症》
- 医保|昔日近70万一针的诺西那生钠注射液纳入医保 “天价药”在临沂打出第一针
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