每次吃完饭 , 妈妈都会扶着我去走廊上溜达 。 护理站旁边过道的墙上贴着一幅画 , 上面有一只满头大汗的兔子正在使劲儿地拔一个超级无敌大的胡萝卜 。 画上还有一句话:有时候 , 你觉得很苦 , 那是上天在给你准备惊喜 。 妈妈问我知不知道这句话的意思 , 我想了想 , 说:“是做一件事情不要放弃的意思吗?”“嗯 。 ”
可我又想 , 我又不是兔子 , 才不要什么大萝卜呢!最好给我一个大娃娃!
护理站旁墙上的大胡萝卜丨作者供图
事实证明 , 上天确实给我准备了一大堆惊喜 。 我刚出院就收到了很多礼物 , 哈哈 , 太开心了!
医院里 , 除了去买东西 , 妈妈每时每刻都陪着我 , 爸爸每天都会来给我们送饭 。 吃完饭后 , 我会给外婆外公打电话 , 谢谢他们给我烧这么多美味的饭菜 , 还叮嘱外婆下次少烧几个菜 , 我们都吃不完 。 可“固执”的外婆却越烧越多!早知道 , 我就不夸她了!
下楼看送饭的爸爸丨作者供图
我们一家人 , 平时经常吵吵闹闹 , 但我住院的这么多天里 , 大家都齐心协力 , 没有吵过一次架 。 动手术那天 , 我一个人孤零零地待在冰冷的手术室里 , 可我一点儿也不害怕 , 因为我知道 , 爸爸、妈妈、外公、外婆还有阿姨都在外面等着我 。
6月23日 , 我终于出院了 , 但伴随而来的还是担惊受怕的日子 , 很长时间不能洗头洗澡、不能出门、伤口毛囊反复发炎……好在这些都已经过去了 。 未来一定还有新的困难和挑战 , 但我依然不怕 , 因为爱能给我力量!
出院后复查的头颅CT丨作者供图
女儿的部分手稿丨作者供图
术后至今 , 女儿除了头部伤口偶发毛囊炎 , 其余都恢复良好 。
8月底复查过头颅CT , 情况比较稳定 , 我们也没有调过阀门压力 。 接下来医生让每三个月复查一次头颅CT 。 希望女儿可以一直健康幸福下去 。
医生点评
曲志钊 | 山西医科大学第一医院神经外科主治医师
脑积水是多种原因导致 , 最终使颅内脑脊液异常积聚的疾病 。 脑脊液是一种分布于脑及脊髓周围的液体 , 对脑和脊髓起到支撑和缓冲保护的作用 , 就好像我们把贵重物品放入泡沫箱中一样 。
脑脊液是不断循环的 , 当脑脊液生成过多、循环受阻或吸收障碍时 , 都可以导致脑脊液积蓄过多 , 使得颅内原本容纳脑脊液的空腔 , 如脑室系统和蛛网膜下腔(脑池) , 受到过多脑脊液的挤压而扩大 , 从而导致脑积水 。
脑室丨《奈特人体解剖学图谱》
脑积水的原因丨腾讯医典
产生脑积水的原因有很多 , 有先天因素 , 也有感染、颅内出血、肿瘤、外伤等后天因素 。 根据文中的描述 , 作者属于先天性脑积水 。 可导致先天性脑积水的疾病包括中脑导水管畸形、小脑扁桃体下疝畸形、室间孔闭锁畸形、脑血管畸形、脊柱裂及某些遗传性代谢病等 。
我国脑积水发病率为1.0%~1.5% , 其中儿童先天性脑积水的患病率为0.2‰~3.25‰ 。 脑积水主要会导致颅内压增高和脑功能损害 。 儿童主要表现为精神萎糜、易激惹、头痛、头部异常增大及眼睛正常功能受损等 , 如作者出现的视神经萎缩可能与颅内压增高、压迫视神经有关 。 作者6岁时性早熟则可能与下丘脑或垂体受到损害 , 导致中枢性性早熟有关 。
发育期儿童脑部积水达到一定程度时 , 可影响脑组织的正常血液供应而导致脑细胞死亡 , 导致认知功能障碍、肢体瘫痪等严重并发症 , 严重影响患儿后续身体和智力发育 。 幸运的是 , 作者诊治及时 , 没有出现更严重的后果 。
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