渐冻症患者蔡磊的“生死时速”( 四 ) _健康小知识

每隔几天，病友群里就会有家属说谁谁已经去世。蔡磊会在对方的微信备注里标注“×× ，去世” 。 2022年5月3日，蔡磊在自己的朋友圈里写道：“同期发病的病友走的越来越多，生死时速继续中。 ”
其实，蔡磊也怕自己突然倒下，怕没人像他一样全力以赴，他和他的团队正在招人。蔡磊的用人要求是：在1—2年以内协助他一起尽快攻克渐冻症，拯救病人；如果他倒下了，请作为事业继续这份工作。

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蔡磊和他的夫人。 /蔡磊接受凤凰网采访截图
关于死亡，蔡磊说：“前天跟夫人说，如果我突然死了，我完全接受，不后悔，因为在死亡之前我做了自己应该做的事情，毕竟取得了重大的突破，所以死而无憾。 ”
“如果我自掏腰包能把别人的命给救了，
真比挣100个亿开心”
美国作家唐纳德·R.基尔希曾在《猎药师》一书中提到，登月或研发原子弹也很复杂，但在这些领域的研发人员拥有清晰的科学规划和数学指引，而在医药领域，研发者需要在不计其数的化合物中反复筛选试错，并没有已知的等式或公式可以运用。医药研发者在病患把药吃进去前，永远没法知道药的功效。
7月13日晚上7点30分，蔡磊在渐愈互助之家的抖音直播间对热休克蛋白gp96临床试验受试者招募及进展进行介绍，并且聊到了遗体捐赠、社会捐助与慈善信托，以及其他新药的推进情况。
一款新药的上市需要经过基础研究、动物实验，人体临床一期、二期、三期，周期一般在10年以上，其间随时有可能宣布失败。蔡磊很清楚药物研发这件事的风险与失败的概率。

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蔡磊自己组建了一支渐冻症的科研团队。 /蔡磊接受央视新闻采访截图
现在，蔡磊觉得攻克渐冻症的希望越来越大。 “关于药物研发的进展我是觉得已经看到了乐观的现状，一次次看到了药物研发的希望和管线，我们也正在和科学家一起加速往前推进。 ”目前，蔡磊和团队推动了10多条渐冻症药物管线的建立，以及与数家动物实验基地的合作。
接受采访前，蔡磊的团队同事专门总结了这两年多来他们推进的10件大事。他们建立了渐冻症患者全生命周期大数据平台，运营了世界最大的渐冻症患者群，组建信念坚定的科研团队，推进遗体捐赠，搭建最大的病理科研样本库，搭建以小时为单位的极速临床招募和药效评价系统，推动多条渐冻症药物管线的建立，搭建最优效率与成本的临床前动物实验基地，设立投资基金并协助科学家和生物科技公司实现融资、公益基金与慈善信托进行早期科研的持续资助，携手中医科研院所对传统医学发掘调研，另外还包括与媒体、公益机构、企业家、科研机构、国外的患者组织的广泛合作。
了解到病理样本太少无法支持科研，蔡磊带头捐献遗体并号召全体病友搭建科研样本库——他把遗体捐赠看作他生命中的“最后一颗子弹” 。截至7月中旬，在渐愈互助之家的群里已有超过1000名病友及家属响应。

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蔡磊在和他的病友交流。 /蔡磊接受凤凰网采访截图
“很多人都觉得我蔡磊挺惨，其实我在同期病友中，状况算相对很好了，同期病友基本上全部死掉或者瘫痪，只是大家没有看到。 ”蔡磊在走访与交谈的过程中，看到了太多现实且无法改变的困境。他说：“如果让我再回去金融、房地产挣再多的钱，我都没有兴趣。现在，如果我自掏腰包能把别人的命给救了，真比挣100个亿开心。 ”蔡磊认为不是自己的觉悟变高了，而是在特殊的情况下，人真的会重新思考生命的意义。