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田庭燕在租住的7平米房间里(拍摄/李子建)
在翟各庄村 , 绝大多数病人均患有骨肉瘤 , 其恶性程度较高 , 是严重影响劳动生产力并危及生命的癌症之一 , 多发生在青少年等骨骼生长发育的旺盛时期 , 年龄越大 , 发病越低 。
骨肉瘤病人的日常 , 一般是需要前往医院复查病情 , 或进行化疗 , 出院后则每隔一天进行血常规等检查 。 病人日常看门诊、预约检查等 , 都需要家属照顾 。
不做治疗的时候 , 病人则需要静养 , 家属略为轻松 , 只需做一日三餐即可 。 但对部分进行化疗的病人 , 家属需要时刻照顾 , 应对拉肚子、手脚溃烂、恶心、呕吐等副作用 。 还有部分病人术后伤口不愈合 , 需要换药 , 也需家属照顾 , “日常这些病人离不开人 。 ”
病情得以控制、较为平稳的时候 , 家属会在附近打一些零工 , 或者开网店销售商品 。 也有部分病人家属 , 会向病友提供有偿服务 , 比如代为挂号、接送病人去医院检查等 , 多数收费不高 , 为10~50元左右 , 以补贴家用 。
在翟各庄村 , 有的病人病情相对轻微 , 或因家属无法前来照顾 , 只得一人在村里居住看病 。 若出现突发状况 , 一个人无法照顾自己 , 就需要病友间互相帮助 , 抱团取暖 。
病人家属阿保就多次遇到患者一人看病、突发身体不适的情况 , “(这时)都是由租住在同一个院落的病友帮忙 , 赶紧送到北大人民医院通州院区紧急救治 。 他若是住院 , 病友们还会送点生活必需品 , 病友间彼此照顾 。 ”
不过 , 随着越来越多的骨肉瘤病人来到村子里 , 有个别村民认为“晦气” , 对他们并不友好 。 但更多村民则对这些病人持同情态度 , 尽力提供帮助 。
阿保的妻子患有骨肉瘤病 , 房东经常会给他家里送一些好吃的菜 , “有一段时间 , 我外出打零工 , 岳父还没有来村子里照顾妻子 , 没有人做饭 , 房东得知情况后 , 天天给妻子做好饭送过来 。 ”
“还是想保住手”
在各种癌症中 , 骨肉瘤较为罕见 , 发病率仅百万分之三 , 相当于每33万人里才有1人患病 。 田庭燕没有想到 , 这么小的概率会落在女儿李霞身上 。
那是在2017年11月的一天 , 李霞感觉自己的左胳膊有点疼 , 去张家界当地医院看病时 , 医生认为是长期背包引起的肩周炎 。 李霞在张家界一家公司做医药销售工作 , 经常背包出差 , 她认为自己的症状符合医生的判断 , 也就没有当回事 , 买了云南白药和治疗肩周炎的膏药使用 。
七个月后的一天早上 , 李霞伸出左手向后扣内衣的时候 , 突然发现左胳膊疼痛不已 , 伸不过去 。 她以为又是肩周炎发作了 , 但连续用药后并未缓解 。 2018年5月31日 , 疼痛难忍之下 , 李霞前往长沙一家三甲医院就诊 , 医生让她进行相关检查 。 10天后 , 检查结果出来了 , 确诊为骨肉瘤——一种从没听说过的癌 。
接到女儿电话时 , 51岁的田庭燕还在湖南老家桑植县 , 她听到女儿一直在哭 , 断断续续地讲述她在长沙的一家医院 , 要做一个手术 , 需要直系亲属签字 。 田庭燕早年与丈夫离异后 , 独自一人拉扯李霞长大 , 平时生活在老家 。 她从来没有听说过骨肉瘤 , 以为只是普通肿瘤 , 做手术切除就没有事了 。
放下电话后 , 田庭燕前往长沙 , 在医生办公室见到主治医生后 , 才得知女儿的左胳膊可能保不住了 。 田庭燕当时只觉浑身无力 , 站都站不稳 , “年轻的女孩儿没有左胳膊 , 以后可怎么活下去?”
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