罕见病救命药纳入医保，患儿重回校园路引关注，中国首部《SMA学龄患者入学指南》发布 _健康小知识

本文转自：文汇报

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随着全球及国内首个上市的SMA疾病修正治疗药物在中国获批并成功纳入医保， SMA患者治疗的可及性得到极大提升。与之相应，如何帮助这些患者真正从家庭走进校园，并最终走向社会，成为业内更关心的话题。
今天是第五个国际脊髓性肌萎缩症（SMA）关爱日，中国罕见病领域首部关注到患者教育与长期发展的指导手册《SMA学龄患者入学指南》正式发布。该手册由北京美儿SMA关爱中心发起并出品，渤健中国支持，指南的发布不仅为适龄入学或因病辍学的患者返校提供实际的指导，也为罕见病患者逐步融入社会提供更多实操性的探索。
学龄患者入学困难，主客观多重因素
脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的常染色体隐性遗传性神经肌肉疾病，主要症状包括进行性肌无力、肢体松软和肌肉萎缩，由于运动功能受限，大多数患者无法独立生活，更不用说接受正常的教育。在全球首款SMA疾病修正治疗药物纳入医保后，越来越多的学龄患者获得了更好的诊疗，取得了更好的身体机能，也更期待能开启或继续他们的学习生活。
然而，这群患者的求学现状并不乐观。根据北京市美儿SMA关爱中心的患者登记数据统计：65.4%的学龄患者存在入学困难，问题包括学校需要担保、要求家长陪读护送、只能就读残障学校等。已入学的学龄患者中，中途辍学比例达56.8% ，大部分在小学阶段已辍学。
“我们关注到不少适龄的SMA患者因主客观种种原因，在申请入学时遇到阻力。 ”美儿SMA关爱中心创始人冯家妹表示，推出中国首部《SMA学龄患者入学指南》，希望能为更多学龄SMA患者及家庭提供实际的指导和支持，帮助他们少走弯路，快速融入课堂，掌握学习与社交的技能，享受上学的快乐。
平衡学习与治疗，走好回归社会“第一步”
专家表示， SMA患者的智力及认知水平和普通孩子没有区别。本指南从政策法律、便利设施、心理建设、诊疗康复等四方面着手，请相关专家为学龄患者提供实操指导。
北京百行宜众助残法律服务与研究中心理事长、中国残疾人事业发展研究会监事范晓红表示， SMA学龄患者入学受到国家相关法律法规的保护，原则上适龄肢体障碍儿童、少年可依法在户籍所在地或法定监护人实际工作、居住地就近入学。
此外，本次入学指南还就SMA患者入学可争取的便利条件，如患者就学咨询、学校无障碍设施改造、中高考特殊政策等事项进行了具体建议。
据“过来人”家长反馈， SMA患者及家长在入学申请及上学的整个过程中，因身体残障、许多家长需要陪读等原因，要面临比普通家庭更大的身心压力。因此，及时、有效的心理疏导十分必要。
此外，对这些患者来说，如何平衡学习与康复之间的尺度是这个群体必须面对的课题。
北京大学第一医院康复医学科秦伦主管康复师建议：“家长在入学前就孩子出行、学习、生活、休息四个方面要做好充分的物料准备，主要包括轮椅、坐垫、合适的课桌文具和生活用品等。此外，对学龄患者而言，良好的坐姿是主动学习和预防脊柱侧弯的关键。 ”这份入学指南也针对患者入校后的课上坐姿管理、课间活动环节梳理出动作指导。
由于SMA是一种运动功能呈进行性下降的疾病，关注学龄儿童与青少年的治疗是该入学指南重点涉及的章节。浙江大学医学院附属儿童医院毛姗姗主任医师强调：“SMA患儿因疾病的特殊性，在入学前及入学后，都需要定期评估身体状况并接受治疗，同时制定并调整相应学习方案。因此，我们鼓励患儿尽早开启疾病修正治疗，定期随访并开展多学科综合管理，同时平衡好学业，这会是一个伴随始终的话题。我的不少学龄患儿在注射治疗随访中告诉我，经过治疗他们在学习上也更有精神、更从容，我们很高兴能帮助患儿走进校园，开启人生的崭新篇章。 “