“有一天,我的病说不定就奇迹般地好了!”

本文转自:杭州日报
“有一天,我的病说不定就奇迹般地好了!”
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采访人员陈良江通讯员余未文/摄
暑假过半 , 当很多小朋友跟着父母在北京爬长城、参观天安门 , 或是在内蒙古广阔的草原纵情驰骋 , 又或是悠闲地在海边看海鸥、数浪花时 , 有一个7岁小女孩一一 , 她也想坐飞机去各地游玩 , 可因为肿瘤复发 , 只能在医院接受治疗 。 甚至连留长发、学跳舞、在操场上自由奔跑……这些在其他孩子看来很普通的事儿 , 对一一来说 , 都是埋在心底遥不可及的愿望 。
三年多前 , 一一不幸被确诊为神经母细胞瘤 。 当得知女儿得了这个病 , 90后妈妈姚兰起初是绝望的 , 但女儿的坚强、隐忍、乐观 , 又让她重燃希望 。 对姚兰来说 , 她能做的就是给在生命线上挣扎的女儿提供最强的支撑!
辗转求医 , 一直被婉拒 , 接到医院愿意接收做手术的电话
“觉得女儿的病有希望了”
“认识这些字了吗?有没有想画的?你可以自己画一张 , 我知道你很喜欢画画 。 ”日前 , 在浙大儿院病房 , 护士姐姐引导着一一认字、画画 。
因为持续的治疗 , 一一的身躯显得尤其瘦小 , 但眼神清澈、目中有光 , 爱美的她 , 还戴了顶帽子 。 母亲姚兰一脸关切地看着女儿 , 拿着张画有小胖墩的卡片说:“等你病好了 , 也能吃成这么胖 。 ”
三年前 , 一一被确诊为神经母细胞瘤 , 这是一种儿童时期最常见的颅外恶性肿瘤 , 治疗过程极其艰难 。 “女儿得了这个病后 , 我们到处求医 , 辗转去了很多地方 。 上海去过 , 北京也找了人帮忙看片 , 但没有一家医院愿意接收做手术 , 当时真的挺绝望 。 ”姚兰说 。
“后来病友群有人介绍 , 浙大儿院的王主任年轻有为、胆大心细、技术高超 , 于是连忙带着女儿来求医了 。 ”姚兰说 , “王主任也足足考虑了四五天 , 直到有天晚上接到他通知我们住院的电话 , 当时就觉得女儿的病有希望了 。 ”
三年里2次手术、12次化疗 , 每次心都悬起来了
“感觉像在打怪闯关一样”
一一一家是安徽宿州人 , 现在生活在江苏无锡 。 自从她得病后 , 上小学四年级的哥哥一直由奶奶照看 。 为了增加收入 , 一一的爸爸主动要求到工厂驻国外的机构工作 , 每天12小时的高温熔炼作业 , 再苦再累都无怨无悔 。
妈妈姚兰也辞去了幼儿园教师的工作 , 几乎每个月她都要带着一一从无锡到杭州 , 跑两三趟医院 。
“2019年 , 女儿刚生病时 , 真的很不愿意和别人交流 , 处于那种生无可恋的状态 。 每次化疗、做检查 , 心都悬起来 , 感觉像在打怪闯关一样 。 ”姚兰说 。
在经历了2次手术和12次化疗后 , 坚强的一一本以为自己可以像同龄的孩子那样步入学堂 , 没想到去年9月 , 在她一年级开学后的第二天 , 就出现了高烧不退、腿髂骨疼痛的症状 。
“她完全不像别的小孩一样哭哭闹闹 , 每次检查都很乖、很安静、很配合 , 就是太懂事了 , 懂事得让人心疼 , 真的恨不得自己能去替她 。 ”姚兰说 , 每次来医院 , 都是她一个人带着一一过来 。 “我把她放在一个角落里 , 然后去缴费、拿药、办手续……她都在那里乖乖地等着 。 ”
每次看见妈妈拎着大包、小包在医院忙前忙后 , 懂事的一一总想着替妈妈分担一些 。 为了照顾女儿 , 姚兰总顾不上打理自己 , “有一天 , 女儿对我说 , ‘妈妈 , 你这样就不好看了 。 ’一句话就击破了我的心理防线 。 ”
留长发、学跳舞、自由奔跑……
同龄孩子普通的生活