文章图片
新华医院供图
全身红斑、水疱、大疱、瘙痒、溃烂……上海交通大学医学院附属新华医院皮肤科病房里有位小小患者 , 已经在医院住了108天 , 折磨他的是来势汹汹的“大疱性类天疱疮” 。 近期 , 这位仅7个半月的小宝宝 , 终于要出院了!无独有偶 , 另一位102岁高龄的老奶奶 , 也因“大疱”入院治疗 。 经过新华医护人员的精心呵护和对症治疗 , 这一老一小两位病友得以痊愈 。
新生宝宝曲折求医
3月22日 , 新生宝宝浩浩刚过4月龄 , 便入住了新华医院皮肤科病房 。 原来 , 浩浩在出生后3个月 , 四肢皮肤便陆续出现红斑、水疱 , 而且不断发展 , 小宝贝瘙痒难耐 。 浩浩的爸妈带着他在当地多家医院辗转一个月 , 有医生考虑“湿疹”“脓疱疮” , 也有考虑“遗传性大疱表皮松解症” , 但始终无法明确诊断 。
经人推荐 , 浩浩一家人来到了新华皮肤科求诊 。 在新华医院皮肤科主任姚志荣教授门诊 , 姚教授当即高度怀疑浩浩患上了少见的婴儿“大疱性类天疱疮” , 进行针对性检查——皮肤病理及免疫荧光后 , 证实了这一诊断 。
据姚教授介绍 , 大疱性类天疱疮是一种自身免疫性疾病 , 患者血清中有抗基底膜带自身抗体 , 抗原抗体结合导致基底膜带损伤形成水疱 。 大部分患者为60岁以上老年人 , 儿童的确少见 , 婴幼儿更是罕见 。 在婴幼儿 , 遗传性大疱性表皮松解症更常见些 。 大疱性类天疱疮患者的皮肤会毫无征兆地出现红斑、樱桃大至核桃大的水疱 , 疱液澄清或混有血液 , 也可累及黏膜 。 患者往往因为皮疹而不能正常生活 , 同时需要忍受皮肤的剧烈瘙痒 , 因此饱受折磨 。
文章图片
治疗方案反复调整
确诊后 , 浩浩在妈妈的陪同下 , 住院了 。
治疗的过程也是一波三折 , 近4个月来 , 浩浩的治疗方案不断地调整 。 最初 , 考虑浩浩发病年龄小 , 而且还患有口腔黏膜的念珠菌感染 。 因此 , 采用局部外用糖皮质激素联合丙种球蛋白冲击治疗 。 然而 , 浩浩病情略有起色不久又继续进展 。
国际上最新的治疗药物生物制剂可以治疗该病 , 而且可以回避系统使用糖皮质激素的副作用 , 可惜该浩浩对这一药物完全不敏感 。
后续经讨论 , 采用了经典的系统使用激素与免疫抑制剂治疗 , 浩浩病情逐步趋于平稳 , 可是治疗1个多月后病情再次反弹 , 新的水疱仍旧频频出现……如果激素不能减量 , 免疫抑制剂使用频率进一步增高 , 副作用与风险太大 。
姚志荣教授根据国际前沿的炎症性皮肤病治疗进展 , 反复推敲 , 考虑给浩浩加用了非适应证的JAK抑制剂 。 终于 , 经过半个月来的观察 , 浩浩病情稳定好转 , 不再有新的水疱出现 。
浩浩的每一个治疗方案的确定、观察与调整 , 新华医院皮肤科团队的专家们都权衡利弊 , 在丰富临床经验基础上 , 合理创新 , 选择最优方案 。 整个过程中 , 专家们也丝毫不放松 , 严密预防并监测着药物、特别是非适应证用药可能出现的副作用:消化道症状、造血系统症状、深部真菌感染……
从创面护理涂药 , 到洗澡、病甲修剪 , 再到每一次的静脉注射、抽血 , 在浩浩全身皮肤水疱、糜烂状况下 , 每一件小事都显得非常困难 。 皮肤科的护理团队精心呵护着小浩浩 , 一步步耐心指导、帮助浩浩妈妈 , 一起共渡难关 。
百岁老人同患疱病
与此同时 , 另一位102岁高龄的赵阿婆 , 也惹上了“大疱性类天疱疮” 。
- 高山“小”洋芋 浓情烟火味
- 安然|中年男人,若没有“1小、3大”,或许说明身体保养的还不错
- 按摩|采耳店打“擦边”,行业乱象频发,养生外衣下“别有洞天”
- “云上”乡村面貌新!吉林省数字乡村建设走笔
- 又见“国家级砍价”!这些药品平均降价48%,“流感神药”降至1元/片
- 得了糖尿病,想让血糖“乖乖听话”?饮食上这4点别漏做
- 夏天是养脾胃的黄金期!常吃“3菜2汤1粥”,健脾和胃、吃嘛嘛香
- 天热喝陈皮泡水,竟有3个天大好处!但4个禁忌别犯,否则“养生水”变“伤胃水”
- “过午不食”对减肥真有用吗?快来了解下
- 4个吃饭、睡觉习惯,已被列入“减寿名单”!尤其第2个伤胃又致癌,再不改就晚了