男婴患罕见基因病，救命药一支价值70万！父亲绝望：穷人难活命( 二 ) _健康小知识

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《我不是药神》剧照，说明了穷人患病面临的困境
但仿制药有几个问题，一是制造和购买仿制药都是违反法律的；二是仿制药无需研究成本，定价便宜，大量输出市场会导致正版药无人问津，研发方无法回收成本，最终导致新研发被迫停止。但在“活命”面前，谁又能去指责不得不购买仿制药的穷人呢？
这里要说的除了仿制药，还有国外“便宜”的正版药。澳大利亚普通病人用药确实只用支付41美元，这或许让人觉得不公平，但澳大利亚政府采购该药品时，要支付的仍然是高昂的11万澳元每单位。
除了澳大利亚之外，还有少部分国家也将SMA昂贵的“天价药”加入了公费医保——比如日本，以保证病人在政策下只用承担相对低廉的费用。
只不过这些举措有利也有弊，相当多的群众也对此表示不认同，认为医保交费也高了不少，多数人没有义务为极少数人的疾病买单等等。
我国可能将SMA治疗药剂加入医保吗？
患病率虽然在各国都是公平的，但因为我国人口数量摆在那里，即便患病概率很小，乘上巨大的基数，患上SMA的人数也远超外国。倘若国家对此补偿，反而将产生更多的问题。
比如国家医保是否足够承担如此巨额的资金？如果足够承担，剩下的资金还能不能“惠”及患常见病症的大多数民众？如果只对这种罕见病大力扶持，对于患其他罕见病的患者来说是否不公平？等等。
事实上，我国医保在2020年末医保基金已经累计结存3.15万亿元，参保人数达13.6亿人，参保覆盖面在95%以上。

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这样的医保水平已经是位于世界前列的了，大家平时患个什么常见的病都可以享受到医保的福利，在这次疫情间更是体现。而且在每一次的医保目录谈判中，我国医保方也和药物企业方屡次进行“没有硝烟的战争” ，试图为普通民众的医保争取到更便宜的药物价格和更丰富的药物种类。

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医保目录谈判
除此之外，专家还提醒民众， SMA目前只有这一种药可以治疗，但却可以在孩子生下来之前，通过婚前、孕前的筛查检测出患病的可能，这才是最有效的减少新发病例、实现疾病阻断的方法。
结语
人类随时都在和不断发现的新病症抗争，然而研发出的药物病人却用不起，到目前还是病人、乃至全世界人们面临的难题，我们能做的只有相信国家的医保福利会不断完善，并不断为这些不幸患病的孩子祈祷，希望他们可以早日摆脱病魔的折磨。