发现美丽城市丨苏州工业园真实可靠约妹子/美女?苏州工业园 _健康小知识

罕见病”也称为“孤儿病” ，治疗罕见病的药物也被称为“孤儿药” 。
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米托坦（DDD），中文名叫滴滴滴，号称老鼠药，因为跟滴滴涕（DDT）的名字相似。该药在美国是以“孤儿药”的身份被批准的，国内至今没有进口，但是中国有好几万像我这样的癌症病人。后来我了解到进口这个药要在国内重新进行二次药物的临床实验，成本很高，花几千万，就几万人用，成本都收不回来。全球现有六百余种罕见病治疗药物，仅有30%的药物进入中国市场，其中少数药物在2021年后进入医保。中国两千万罕见病群体该怎么办呢？
许多人都是在无路可走之后，自己制作药。一个患癌多年的病友，名叫‘憨豆精神’ ，写了一个如何在家自制药品的指南，非常有名，义务指导许多买不起药的人自制药品。这些帖子指导家庭制药者在网上及其他地方购买原料。国内数十个供应商都会提供免费试用装，并且承诺快速交货。这里面甚至会有大的合资药厂参与其中。他手艺好，心细，他母亲刚开始吃了他做的药，除了头有些晕外，还不错。后来他的名声在圈子里传开，好多病人就请他造药，每份给他三十元钱的加工费，每个月刚好够他给自己的母亲购原料的钱。但后来，他有次可能把成分弄错了，一个病人吃了他造的药死了。人家打上门，还报了警。他人现在在牢里关着，他的母亲没了他造的药，也走了。
我没有机会找他制药，但正规市场上买不到米托坦，我只能转向地下市场。几经周折，我通过一位在大型跨国药企工作的大区经理朋友，找到一位神秘“药代” ，花八千元买了两盒无从判断真假的米托坦。

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【发现美丽城市丨苏州工业园真实可靠约妹子/美女?苏州工业园】同事又帮我从美国带回一盒米托坦，并建议：“美国的医院非常先进，你为什么不去那儿让他们看看呢？这些地下药代有的真不能信，万一他们给你假药怎么办？”
此时，癌细胞已在我的全身转移，医生预测，我可能只有几个月的生命。如果去美国，也许还有万分之一的希望。即使遇到最坏的结果，重要的是，我曾经努力过，挣扎过。
对生的渴望让我看到了“隧道尽头的那一点光” ，我决定去美国医院冒险。
神奇的网络给了我意外惊喜，我找到了美国MD安德森癌症中心。据《纽约时报》一篇文章介绍，至少有一千名中国癌症病人到此治疗。这家把消除癌症当成自己使命的医院，让我看到最后的希望。
晚上，太太和孩子睡了之后，我把自己的存折、银行卡全部拿出来，盘点自己的收入是否足够支撑我去美国治病。孩子才一岁，房子还有月供。一旦决定花掉这笔钱，我不知道对我的家庭、我的孩子来说，到底意味着什么？肿瘤治疗很像压一次宝，我不能人没了，留下一大笔债。
一个中年人的人生，二十年的奋斗，可能遇上一场大病就土崩瓦解了。
第二天一早，我跟太太商量想把深圳的房子卖了。这是我工作后的第一套房子，价值差不多五百多万，如果没有生病，也许我们算得上一个中产家庭。这房子竟然无意间，成为我赴美治病的一个保障。
2013年4月28日，飞机降落在美国休斯顿机场。此前太太向单位请了假，我们把一岁半的孩子交给了妹妹。
在休斯顿华人慈善机构光盐社的帮助下，我住进中国癌症病人在此聚集的小区IMT 。这里住着三十多位在MD安德森癌症中心看病的中国病人及家属，被称为休斯顿的“中国癌症病人村” 。

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