国际慢粒日丨一名慢粒患者的七年：生死面前，奋力“定格幸运”( 二 ) _健康小知识

虽然慢粒患者整体生存期显著延长，但仍有部分病人的治疗效果不佳，一大原因就是耐药。慢粒患者耐药最主要的原因是激酶区突变，特别是最常见的T315I突变，这类耐药慢粒患者使用所有的一代、二代靶向药物都没有效果，在很长一段时间里面临“无药可治”的困境。
对于耐药，于洋其实没有明显症状，直到在北京定期检测、规范治疗后，耐药问题才以指标数据的方式被确定下来。于洋也因此较早发现了自己耐药的情况。
生命即将到站，要下车了？“当时有一种救我的办法是骨髓移植。 ”于洋反复评估，感觉骨髓移植风险大、费用高、且有反复的可能性， “父母为了救我，把家里两套房子都卖了” ，但为了救命，他去排仓等待移植。
而就在此期间的一次常规复查时，于洋难以忘记江倩主任带来的一则消息——由江主任牵头的临床试验正在招募入组试验志愿者，问他是否愿意参加。
于洋最终选择加入新药试验。近半年的等待， 2016年10月，在确诊慢粒后三年，于洋加入江倩教授牵头的中国原创第三代BCR-ABL抑制剂的临床试验。他是第一名入组者。 03
新药入组第一人，希望更多病友医疗负担“减负”
近10年，受益国家药监审评审批改革、人才的就位、资本的投入等因素，中国原创新药的研发势头渐起，其中就有中国原创第三代TKI的新药研究。
也因此，于洋再度成为一名“幸运儿” 。
谨慎的药物爬坡试验，从1毫克开始。好消息是，于洋在服用1毫克剂量药物期间，就收获良好效果。 “当时一直复查，查看各类治疗指标，数据一天比一天好，自己的感觉也非常好，非常高兴。 ”于洋说，得病后，心态跟随病情起伏太正常不过。
1毫克，吃了18个月左右，开始剂量爬坡，隔天一次服用这一小药丸，于洋的指标进入稳定控制阶段，至今已第六个年头。
2021年11月，这个定名为“奥雷巴替尼”的药丸，获国家药品监督管理局批准，用于治疗任何TKI耐药，并伴有T315I突变的慢粒白血病慢性期或加速期的成年患者。这是中国首个且唯一获批上市的第三代BCR-ABL抑制剂，由亚盛医药研发，具有全球同类最佳（Best-in-class）潜力。这意味着更多患者可以服用这一“救命药” ，更意味着“无药可医”的窘境被打破。
于洋已重回岗位，在进入三代药临床试验后，由于不再需要骨髓移植、病情日趋稳定，于洋家还把房子买了回来。
谈及确诊这七年，于洋说， “听医生的话”很重要。 “确诊初期，我的治疗很盲目，后来发生耐药可能与这个有关。治病要相信医生，包括后来入组新药试验，也是这个道理，既然选择治疗，就要相信医生，按医生说的做。 ”
从确诊到耐药，再到试药，于洋的经历是无数慢粒白血病患者的缩影，他们或许都曾在家乡与大城市医院间的高铁上“折返跑” ，经历过迷茫、无助甚至绝望，相似的经历让他们彼此变得更亲近。
五年前，一部《我不是药神》让大众得以更近距离地“看见”名为慢粒的白血病，也让于洋对电影中“吃药花钱”的场景有切身体会。
【国际慢粒日丨一名慢粒患者的七年：生死面前，奋力“定格幸运”】“得这个病的人都挺难的，比如吃药，特别是开始时药没进医保，对很多人来说负担不轻。我当时吃的国产激酶，一个月要3000元，没有报销。现在，第一、第二代靶向药物都已纳入医保，期待奥雷巴替尼也能尽早纳入医保，或有更多社会援助计划，让这部分病人能获得更好的治疗。 ”与慢粒相遇七年，经历过“无比迷茫” ，也收获过“无比幸运” ，疾病的“不确定性”让于洋不会做过多的“长远生活计划” ，却让他愿意相信一点——情况会一点点好起来。（文中患者为化名）