“教授 , 我小孩是什么病?”
“具体什么情况?”
“他说他耳朵经常很痛 , 但我们就看到他耳朵有时有点红而已 , 他能吃能喝 , 根本看不出有什么病 。 ”
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这是中山大学附属第一医院东院皮肤科诊室里的一次常规对话 。 家长以为孩子在装病 , 但医生的判断是孩子患病了——耳朵红斑疼痛症 。
“恶魔”上身 , 天天恼人
困扰3年 , 诊断不明
小廖(化名)一家来自江西赣州 , 就诊时12岁 。 8岁多开始 , 仿佛突然被“恶魔”上身 。 “恶魔”一出现 , 两只耳朵就红、肿以及剧烈疼痛 , 同时耳朵的温度明显升高 , 有时非常烫手 , 天天发作四五次 , 甚至七八次 , 每次持续几分钟至几十分钟不等 , 过后又好人一个 。 晚上发作厉害的时候甚至不能躺下睡觉 , 空调经常要开到18度 , 且喜欢坐着对着空调吹 。 夏天特别严重 , 冬天略微好转 , 但仍有病症 , 几乎不得消停 。 如果遇到老师提问题或批评 , 或紧张 , 或剧烈运动 , 立马发作 , 需要用自己的小手不停地敲打耳朵 , 像耍赖皮似的 。 另外 , 他怕用电吹风吹头发 , 不喜欢用热水洗脸 , 发作时喜欢用冷毛巾敷 。
自从有这个“恶魔”以来 , 小廖家长先后带他在江西赣州、南昌、福建福州等多地就诊 , 看过儿科以及皮肤科 , 医生都说没有什么大事 , 也说不出个所以然来 , 偶尔有大夫开点止痛药 , 但没有任何效果 。 苦于每每发作都痛苦得像是有一把火在灼烧 , 还同时“施加鞭刑” , 长期敷冷毛巾 , 甚至连耳朵都已经变色了 , 2020年10月 , 小廖家人经过多方打听 , 慕名找到中山大学附属第一医院东院皮肤科罗迪青教授 。
家长以为孩子装病
专家认为是一种罕见疾病
罗迪青教授仔细询问情况后 , 就判断小朋友肯定有病 , 而且肯定不是一般的疾病 。 当即找来额温枪检查 , 发现耳朵、面部等部位的体温基本正常 。 于是 , 命令小廖去连续上下楼梯5分钟 , 之后再回来看病 。 五分钟后 , 小廖捂着耳朵痛苦地回来了 。 扒开小手一看 , 两个耳朵明显发红 , 用手一摸 , 果然发烫 。 用额温枪一量 , 耳朵的温度达到了37.6℃ ,而旁边皮肤的才37.0℃ 。 罗教授告诉患者家长 , 小朋友确实有病 , 诊断为耳朵红斑疼痛症 。
小廖妈妈觉得很诧异:“孩子平时也没有什么异常 , 能吃能喝能跑能跳 , 又能干事 , 就是每次批评他的时候就开始痛 , 我有些时候气得不打一处来 , 还以为他是装病 。 ”
罗迪青教授说 , 耳朵红斑疼痛症在临床上其实很罕见 , 目前 , 对发病原因暂不清楚 , 也没有公认的治疗方法 。 对于这个病的诊断 , 也存在一些争议 , 有人诊断为“红耳综合征” , 有人认为是“红斑肢痛症”的一个特殊表现 。 当罗教授说这个确实是病以后 , 小廖当场表示:“你们以前老是说我装病 , 我真的没有装病 , 真的有不舒服” , 眼角还流下了委屈的泪花 。
由于患者是外地的 , 来回广州不太方便 , 而罗教授刚好有个毕业了的研究生在赣州工作 , 就告诉患者 , 由他制定方案 , 回当地找他的学生卢井发副主任医师治疗 。
对此 , 罗迪青教授先给开了肉毒素封闭、止痛药等经典方案 。 可惜的是 , 效果并不是太理想 。 为此 , 罗教授大量阅读文献 , 最后决定 , 采用伊曲康唑胶囊这种抗真菌的药物来治疗 。 经过与患者家属协商 , 家属同意试一下 。 治疗两周后 , 疼痛与红斑有所减轻 , 五周后明显好转 , 发作频率大大减少 , 疼痛明显减轻 。 最终经过一年的治疗 , 小朋友的症状明显好转 , 十来天发作七八次 , 有时几天都没有一次 , 每次持续时间只有几分钟 , 耳朵虽然微红 , 但已经不疼痛 , 现在已停药 。 停药四个月 , 病情一直稳定 。 小朋友已经完全融入了正常生活 。
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