李祖亮|新华全媒+|让“罕见”被看见 呵护容易出血的人群

4月17日是世界血友病日 。 专家指出 , 血友病是一种遗传性凝血功能障碍导致的出血性疾病 , 其特征是凝血时间延长 , 轻微磕碰就可能造成关节、肌肉长时间严重出血 。 血友病患者也被称为“玻璃人” 。
中南大学湘雅医院血液科医生彭捷介绍 , 患者出血后止不住 , 主要临床表现为关节、肌肉出血 , 胃肠道、泌尿道、神经系统出血及拔牙后出血不止 , 这是由相应的凝血因子基因突变引起的 。
彭捷说 , 血友病是罕见病中的常见病 , 患者以男性居多 , 目前血友病分为A型和B型两种 。 主要的治疗为替代治疗 , 血友病患者需要定期输入凝血因子 , 减少关节疼痛以及残疾的发生 。
湘雅医院血液科医生徐雅靖说 , 血友病患者面对出血不要害怕 , 血友病是可治可防的 , 患者只要坚持治疗 , 就可以像正常人一样生活、学习和工作 。
专家提醒 , 一些血友病患者在童年期会表现出症状 , 当家长发现孩子出现磕碰、血肿淤青、容易出血且止不住等情况 , 应及早带孩子去医院血液科就诊 。 如果能明确诊断 , 可以及早启动预防治疗 。
采访人员:帅才、陈思汗
报道员:严丽、李祖亮
鸣谢:中南大学湘雅医院
辰圭传媒
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