患血友病的“玻璃人”:持续“输血”才能努力接近正常的生活( 二 )


2011年 , 彭克意到一家培训机构学习电脑维修 。 当时彭克意的身体状况很差 , 只能坐在带轮的椅子上滑行 。 之所以不用轮椅或者拐杖 , 是因为他的肘关节稍不注意 , 就会出血 。
2011年底 , 彭克意想找一份工作 , 攒钱买药 。 在参加过多次招聘会 , 投出海量简历 , 频频因为患有血友病而被拒后 , 彭克意逐渐变得心灰意冷 。
没想到 , 有一家电脑维修店通知彭克意面试 。 为了这个难得的机会 , 彭克意特意打扮了一番 。 但是因为左腿伸不直 , 左脚就够不到地 , 彭克意只能在鞋里垫上厚厚的增高鞋垫 。 幸运的是 , 彭克意通过了面试 , 但他刚开始只能拿到一个月1000多元钱的实习工资 。
患血友病的“玻璃人”:持续“输血”才能努力接近正常的生活
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够不到地的左脚
而这时 , 彭克意体重60公斤左右 。 一瓶200单位的“人凝血因子Ⅷ”价格是398元 , 他每个月使用六到八瓶药 , 一个月的药费3000元左右 。 “每个月凑来凑去只能凑这些钱 , 所以只能用这么多药 。 ”彭克意说 。
一个既现实又无奈的问题是 , 怎么买药呢?父母每个月会补给彭克意一部分钱 , 凑够3000元钱 , 彭克意就到血液中心买七八瓶药 。 买完药 , 彭克意再将发票给妈妈拿去报销 , 大概能报销2000元钱左右 。 妈妈报销完的钱给他 , 他再攒够钱继续去买药 。 如此循环 。
报销需要等一个多月 , 这就意味着彭克意需要用这七八支药撑到下个月把药买出来 。 所以他舍不得用足量的药 , 只是疼的时候才打上一针 。
为了省下医院的器械费、手续费等 , 彭克意便在出租房附近找到一家小诊所 , 请求对方帮忙打针 。
2012年的一天 , 天还没亮 , 彭克意就疼醒了 。 彭克意本能地感知到自己的腿已经开始肿胀 , 但是这个时候小诊所还没有开门 , 但他需要熬到天亮才能去打针 。
两个小时以后 , 已经错过了最佳的药物治疗时间 。 彭克意试探着将脚碰到地面 , 但这个时候 , 他已经疼得无法走路了 。
彭克意疼急眼了 , 决定尝试着给自己打针 。 他心想:“针眼穿过皮肤的那一下能有多疼 , 总比身上这些地方疼得轻多了 。 ”
彭克意央求房东帮他把药从冰箱里取出 , 然后他拔下了注射器的针帽 。 彭克意眉头拧紧 , 一边回忆着医生帮他注射时的动作 , 一边右手拿着注射器将针头扎进了左手的静脉血管 , 将药推了进去 。 这一针 , 顺利得有些意外 。
但第二天 , 彭克意没有了之前的好运气 。 他扎了好几针 , 要么就是没有扎进静脉血管 , 要么就是出现回血的情况 , 最后他忍痛到了诊所 。 彭克意向医生讲述前一天经历 , 讲着讲着就哭了 。 医生给彭克意做了演示 , 并教了他注射的技能 。
患血友病的“玻璃人”:持续“输血”才能努力接近正常的生活
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自己给自己打针
经历了这一次的生死挣扎 , 彭克意也感受到自己掌握注射技能的重要性 。 从那以后 , 他开始自己给自己打针 。 当左手布满针眼无处下针时 , 彭克意练就了左手扎右手的技能 。 他说 , “不管是左手扎右手 , 还是右手扎左手 , 我都已经慢慢习惯了 。 ”
母亲患癌父亲出车祸 , 他成了体格最好的人
小时候 , 彭克意总会重复一个梦境 。 “爸妈万一身体有什么状况 , 而我的腿刚好也肿着 。 他们说渴了的时候 , 连小孩都能倒杯水 , 可我却做不到 。 我特别害怕那种无力感 。 ”
“人凝血因子Ⅷ”这种药物 , 有止血功能 , 却没有关节修复功能 。 彭克意的身体状况还是在持续恶化 , 所以他想做双膝关节置换手术 。