未来|“不敢生病，也不敢死”：谁来照亮大龄“星孩”的未来？孩子|康复|患者|北里|君兰|大龄

<br /> 文章图片 <br /> <br /> 宁夏银川一家孤独症儿童康复机构内，工作人员正在对一名孤独症儿童进行个性化训练马丽娟/摄 <br /> 由于孤独症患者存在社会交往障碍,无法理解和遵守社会规则,难以独立生活,父母中有一方需要放弃工作负责全职照护,许多家庭因此破裂解体,单亲家长不在少数,他们长期面临经济和精神双重压力。随着家长年迈,如何妥善安置孩子是摆在他们面前最迫切的难题。<br /> 中国精神残疾人及亲友协会近日面向全国孤独症家长发布的一项调查问卷显示,超过85%的家长对自己失去照顾能力后孩子的安置情况表示“没信心”,只有不到2%的家长对孩子的安置“已有计划”,超过一半“还未考虑” 。<br /> “我肯定活不过孩子,只能多攒钱,等我闭眼后至少他不会流落街头。 ”一位18岁孤独症患者的父亲张北里说。他和妻子早年离异,父母年事已高还患有多种慢性病,他在矿井工作,一个月回一次家,只能把孩子带在身边,白天出去干活,桌上放点食物,留儿子在宿舍看动画片,“现在我不敢生病,也不敢死,只能走一步看一步” 。<br /> 大龄“星孩”社会支持断层 <br /> 作为一种终生障碍,孤独症的特点决定了这一群体需要“全生涯支持”,包括早期筛查、学前康复、融合教育、庇护性就业、托管养老等。但大龄孤独症患者在就业和生活安置方面的社会支持较为匮乏,尤其是缺少专门的康复教育机构和社会融合场所。</p> <div class="dede_pages"><ul><li><a href='#'>上一页</a></li><li class="thisclass"><a href='#'>1</a></li><li><a href='040243603R022_2.html'>2</a></li><li><a href='040243603R022_3.html'>3</a></li><li><a href='040243603R022_2.html'>下一页</a></li></ul></div> <div class="pcd_ad"> </div> <div class="mbd_ad"> </div> <div style=margin-top:10px;margin-bottom:10px;> <script async src="https://pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js"></script> <ins class="adsbygoogle" style="display:block" data-ad-client="ca-pub-0446337276450554" data-ad-slot="5691428073" data-ad-format="auto" data-full-width-responsive="true"></ins> <script> (adsbygoogle = window.adsbygoogle || []).push({}); </script> </div> <p><br /><ul class="post-loop post-loop-list cols-4"><li><a href="/c/04024360352022.html" title="抗体|肌无力早期，身体会发出这4个“信号”，或是多数人还不清楚" target="_blank">抗体|肌无力早期，身体会发出这4个“信号”，或是多数人还不清楚 </a></li> <li><a href="/c/04024360342022.html" title="孤独症|喝柠檬水可以降尿酸吗？建议：这5种水才是“降酸王”，不妨多喝" target="_blank">孤独症|喝柠檬水可以降尿酸吗？建议：这5种水才是“降酸王”，不妨多喝 </a></li> <li><a href="/c/04024360332022.html" title="广东省|年纪大了身体差? 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