父亲|移友故事 | 从肉眼血尿到尿毒症要多久？14岁患病的他现状如何？肉眼|专家号|蛋白尿|母亲|多克

新耕植投稿作者
移友信息：陈涅， 25岁
移植时间：2021年5月
移植类型：亲属肾移植
移植医院：武汉同济医院
那一年我14岁，初三，距离中考还剩半年时间。那是一个平常得不能再平常的午后，当时母亲病了在协和住院，父亲做了点饭菜带我一同去医院探望母亲。
武汉1月份的温差很大，于是乎我就感冒了…咳嗽、流涕接踵而至，我也没当回事，感冒而已，没什么大不了的。
路上我上了趟厕所，然后一泡酱油色的尿属实吓到了我。告诉父亲后他立马将我带到市儿童医院急诊科，说实话一个14岁的孩子尿里突然有血，让我和父亲都吓得不轻。

确诊急性肾炎

抽血、化验、CT、B超等等，父亲带着我在偌大的医院里忙前忙后做着一系列检查，可实际上在此之前这个男人连我的家长会一次都没有参加过。
结果出来了，病历上醒目地写着四个字：急性肾炎。父亲哭了，我也哭了，本来在协和住院的母亲也连忙出了院。医生说还需做肾穿刺进一步确诊。紧接着住院、穿刺、活检一气呵成，其实穿刺过程不痛，术后两天不能翻身下床那才叫痛苦。

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活检报告是同济出的，最终病理结果显示是IGA肾病4级（5级最严重）。
理所当然就休学了，再后来就是十几颗的激素天天吃，加上赛可平这类免疫抑制剂，以及几种中成药。每天吃的药比吃的饭还多。人也胖了一圈，特别是脸肿的都不认识了，以至于同学来医院探望我都笑话我，后来我才知道这叫库欣综合征。
住了一个多月，蛋白尿转阴过后就回学校了，但是我没想到这次转阴是我整个病程中第一次也是最后一次转阴。毕竟面临中考，学习也不能耽误太多。

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病情反复

接下来的两三年是混乱而迷茫的几年，可能由于出院后饮食和药物没有严格按照医生嘱咐的来遵循，导致我的各项指标其实一直反复，没有稳定在安全的范围内。
次年母亲带我去过北京第一医院，那是我第一次去北京，第一次看到天安门，第一次挂300元的专家号…同时也在同济协和多次挂专家号问诊，一些方案因父母权衡利弊之后被否决了，其实现在回过头看，真后悔当时父母的决定。

尿毒症还是来了

直到2015年，有个医生建议我们去南京军区总医院看看，于是我和母亲又踏上了去南京求医的路程。
南总的肾病患者非常非常多，导致专家号特别难挂。后来换了好几个医生，也尝试了不同的用药方案。
可是我的指标始终没有转阴过，一直到17年9月复查，我的血肌酐值超标了， 6年来，除了有蛋白尿和血尿之外，我的其他指标一直都还好。但是这次肌酐异常，我开始意识到不对劲了。
可行动上我依旧没有忌口，用药上医生也没有调整。于是我也就放宽心了。
从17年9月到21年2月，我的血肌酐值从100多飙升到500多，蛋白尿从1点多克飙升到三点多克，尝试过大量激素冲击以及昆仙胶囊这种有生殖毒性的药（当时还未结婚）…可肌酐还是降不下来。

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种种迹象表明，我的肾功能衰竭进展迅速，尿毒症的到来只是时间问题。这个时候我反而释然了，我深知这病不可逆，我只是没想到这一天会来的这么快。