药品|京东健康发布“罕见病全生态服务”战略聚焦用药可及、支付可及、服务可及新特|服务|用药|生态|患者|药房

在全社会、全行业的共同努力下，我国罕见病事业取得了突破性进展，罕见病患者的困境在一定程度上得到了缓解。但是，确诊就医难、药品可及难、药品支付难等问题仍然困扰着很多罕见病患者。
【药品|京东健康发布“罕见病全生态服务”战略聚焦用药可及、支付可及、服务可及】为了进一步缓解罕见病患者群体所面临的痛点，京东健康在2月27日举行的“京东大药房罕见病关爱中心上线一周年”发布会上宣布，启动“罕见病全生态服务战略” ，并将携手产业链各方，共同打造罕见病全生态服务平台。

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（京东健康“罕见病全生态服务战略”发布仪式）
具体而言，京东健康“罕见病全生态服务战略”将基于过去一年在罕见病领域的实践和积累，深化“医+药+服务+支付”的生态服务体系。在服务患者方面，建立罕见病领域的“单病种患者关爱服务群” ，并以加速罕见病确诊为目标，持续提升和完善罕见病相关医疗服务能力；同时，作为“国内获批罕见病用药上市第一站” ，京东健康整合京东大药房在新特药领域的供应链、数字营销、信息连接等多重能力，为药企提供国内获批罕见病用药上市的一站式服务。
上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林表示：“京东健康聚焦罕见病领域的一系列切实有效的举措，对于罕见病多层次社会保障体系而言，充分发挥了企业参与的价值，成为其中一股重要且有效的补充力量，将有效助力罕见病用药可及、支付可及、服务可及的加速实现，为罕见病群体提供更加切实有力的帮助。 ”

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（上海市卫生和健康发展研究中心主任金春林在发布会现场做分享）
京东健康：打通罕见病患者关爱“最后一公里”
过去一年，京东健康在帮助罕见病患者“找得到药、买得起药、寻得到医”的基础上，重点打造的一站式关爱服务，正成为越来越多患者康复过程中的有力保障。在2022年，为了进一步满足罕见病患者“最后一公里”需求，京东健康将持续提升罕见病患者服务能力。
首先，去年2月上线的“京东大药房罕见病关爱中心”已完成全面升级，能够为罕见病患者提供包括自测预警、医患互动、数智确诊、精准用药、智能护理等在内的一系列服务。
其次，与病痛挑战基金会及多个病种的患者组织携手，建立“单病种患者关爱服务群” ，面向京东健康罕见病购药用户和罕见病关爱基金申请用户，提供更全面的全程康复与关爱服务。首期现已上线了针对遗传性大疱性表皮松懈症、视神经脊髓炎、肌萎缩侧索硬化、特发性肺动脉高压等四种罕见病的患者服务群，提供慈善援助咨询、患者答疑、患者活动、科普内容等服务。
另外，京东健康将通过与药企、基金会等伙伴合作，持续提升以加速确诊为目标的医疗健康服务能力，逐步上线并完善“罕见病云上名医”“罕见病云课堂”“罕见病基因检测”等新服务功能。京东健康还将构建罕见病医生培训专区，提高更多基层医生对罕见病的认知，尽可能缩短罕见病确诊时间，帮助罕见病患者更快进入治疗与康复期。

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（发布会现场关于“罕见病患者真实现状及未被满足的需求”的主题圆桌）

药品|京东健康发布“罕见病全生态服务”战略 聚焦用药可及、支付可及、服务可及

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