治疗|70万元“救命药”降到1.2万元吉林脊髓性肌萎缩症患儿获福音药品|吉林|诺西那生|脊髓|患者

2月7日一早，于海莹抱着3岁的儿子来到吉林大学白求恩第一医院。他要为身患脊髓性肌萎缩症的儿子注射治疗。注射的药品名称是诺西那生钠注射液，曾经是每剂次70万元的天价，现如今价格下降至每剂次3.3万元，再经医保报销后，个人仅需负担1.2万元。
“孩子是2019年初确诊的。听说一针就需要70万元，我们全家都蒙了。砸锅卖铁我们也凑不出这个钱啊。 ”父亲于海莹说道。
诺西那生钠注射液于2019年4月在我国上市，但因其每剂次70万元的天价，让绝大多数患者和家庭望而却步。 2021年12月，一个“灵魂砍价”的短视频火遍大江南北，也令于海莹喜极而泣。 “我们全家迎来了‘生’的希望！”抚摸着躺在病床上儿子娇小的身躯，于海莹眼里泛起了泪花。
“脊髓性肌萎缩症（简称SMA）是一类由脊髓前角运动神经元变性导致的肌肉无力、肌肉萎缩疾病，属常染色体隐性遗传病，以儿童患病为主。脊髓性肌萎缩症症状由重到轻可分为4型， 1型患儿通常无法存活到两岁。 ”吉大一院小儿神经科副主任吴雪梅介绍。
原本70万元一针的诺西那生钠注射液，在国家医保局经过8轮“灵魂砍价”后，以每针3.3万元的“地板价”纳入新版医保药品目录。从2022年1月1日起，患者首年治疗费用从140万元全自费降至个人自费不超8万元，以后每年个人承担的治疗费用不超4万元。
“今年1月1日，诺西那生钠注射液进入医保后，我们已经收到了20多位患者的预约治疗申请。在过去，能够自费治疗的患者可以说是凤毛麟角。现在，我们每周能有3到4名患者来接受诺西那生钠注射液治疗。 ”吴雪梅说。
“同病相怜，看到更多的孩子都打得起‘救命针’ ，我也非常高兴。 ”于海莹激动地说， “在患者家长群，大家经常互相鼓励加油，对孩子后续治疗的信心都非常足。 ”
为抓好参保群众最关注的国谈药品购药报销政策落地，我省多管齐下力促国谈药品在我省落地生根。 “特别是脊髓性肌萎缩症治疗药品诺西那生钠注射液，从督促指导医院开通绿色通道积极备药，到患者用药后跟踪随访，我们进行了全流程的部署安排。目前，我省参保患者已于今年1月1日起享受了报销待遇。 ”省医疗保障局医药服务管理处处长刘良军介绍道。（何泽溟）
编辑:郭东隅
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