阿尔茨海默病患者的家属及长期陪护者 , 承担的痛苦不比患者少 。 燕江陵在平时的接诊中格外关注患者家属的情绪和精神状态 , 以她多年的门诊经验来看 , 患者家属很容易出现焦虑、抑郁、失眠等情绪或心理问题 。
她提醒 , 如果家属觉得不能自我调节 , 一定要及时寻求专业心理医生帮助 。 其次 , 家属要有一个客观的认识:即使经过治疗 , 患者的状况也是逐渐走下坡路的 , 「见到阿尔茨海默病患者的每一天 , 都是他未来生命里最好的那一天」 。
60多岁的小船妈妈一直把现年94岁的外婆照顾得很好 , 但小船也知道 , 经过十几年的煎熬 , 无论是妈妈还是外婆 , 都在等待「彻底解脱」的那天 。
辉瑞、礼来纷纷折戟
18年来「阿症」首款新药行吗?
阿尔茨海默病之所以没有受到特别的重视 , 在于它本身并没有癌症等疾病那么触目惊心 , 但对于患者来说 , 他其实正在对这个世界进行「漫长的告别」 。
根据《中华老年医学杂志》的调查 , 中国阿尔茨海默病患者从出现症状到首次确诊的平均时间在1年以上 , 67%的患者在确诊时已是中重度 , 错过了最佳的干预阶段 。
另据《2019中国阿尔茨海默病患者家庭生存状况调查报告》显示 , 85%的阿尔茨海默病家庭认为老人记忆下降是自然衰老过程 , 没必要进行治疗 。
研究显示 , 在出现明显的临床症状前 , 阿尔茨海默病患者往往经历了20年左右的无症状期 。 早诊早治、科学治疗 , 恰恰是目前对患者来说最好的延缓病情、保证生存质量的治疗方式 。
「并非所有的老年痴呆症状都属于阿尔茨海默病」 , 协和医院神经外科主任医师魏俊吉强调 , 还有一种病叫正常压力脑积水 , 它会表现出认知功能下降这样和痴呆相似的症状 , 有一部分这样的患者会被误认为是阿尔茨海默病 。
在医学上 , 阿尔茨海默病的危险因素分为可控因素和不可控因素 , 可控因素包括糖尿病、高血压、体力活动减少、抑郁、吸烟、低水平教育等 , 这些都可以预防 。 不可控因素包括基因、家族史、遗传 。
如前文中小船的外婆 , 就属于家族遗传的阿尔茨海默病 , 外婆的妈妈、姐姐和妹妹都是患者 , 这种情况虽然不可控 , 但是早诊断、早治疗可以减慢疾病进展、降低不良事件的发生、减少照料负担 。
易玲一直觉得 , 奶奶如果现在患病 , 说不定就会治愈 。
但令人遗憾的是 , 阿尔茨海默病的治疗手段 , 特别是病因治疗方面 , 一直没有实质性进展 。
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【这种疾病已出现百年,一千多万人饱受其苦,至今找不到病因!】2021年6月 , 美国食品药品监督管理局(FDA)推进了18年来首个治疗阿尔茨海默病的新药——阿杜卡玛单抗(aducanumab)上市 。
18年间 , 无数阿症新药折戟临床 , 辉瑞、强生、礼来、武田、默沙东等老牌药企均在列 , 企业研发信心受到了极大的挫败 。 据美国克利夫兰诊所医生卡明斯2014年发表的一篇论文 , 统计了2002年至2012年间全球所有阿尔茨海默病药物的临床试验 , 结论是阿症药物的研究失败率高达99.6% 。
来自渤健的阿杜卡玛也差点失败 , 临床终点未达到标准 , 该药在美国食品药品监督管理局外部专家咨询委员会投票时 , 几乎遭到了全员否决 , 11名专家只有1名同意该药上市 。
虽然阿杜卡玛的临床有效性还无法明确 , 甚至在未来可能面临在美国被撤市的风险 , 但令人欣慰的是 , 阿尔茨海默病的研究、投入、治疗 , 在中国受到越来越多的重视 。 《健康中国行动2019-2030》明确提出 , 到2022年和2030年 , 分别实现65~74岁老年人失能发生率有所下降 , 65岁及以上人群老年痴呆患病率增速下降 。
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