每天 , 1370个家庭在失去亲人 。
家属陷入照护泥潭
这才是一场抗争的中心
在发达国家 , 这是花费最高的疾病之一 。 据统计 , 目前中国的阿尔茨海默病患者大约有一千多万 , 人均花费达13万元(2015年数据) , 真正承受疾病负担的 , 则是这些患者身后的一千多万个家庭 。
作为一种无法治愈的退化性疾病 , 阿尔茨海默病从发病初期到患者去世 , 大概会有十几年甚至二十几年的时间 。 患者会失认、攻击他人、大小便失禁、失语、丧失吞咽功能……每一个阶段会对家属及照护者产生非常大的负担 , 对其人生各方面都造成压力 。
小船的妈妈十几年来一直在照顾患病的外婆 。 发病初期 , 外婆的病情不算严重 , 只是会忘记刚发生的事 , 比如不记得是否吃过饭 。
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外婆过生日啦!她自言自语给自己唱起了生日快乐歌 , 但吃蛋糕的时候外婆又忘了 , 问「是谁的生日啊 , 买蛋糕了」 。 (来源:受访者提供)
随着病情加重 , 外婆开始出现一些怪异的举动 , 比如上厕所不用卫生纸 , 而是用塑料袋 。 在小船看来 , 那时起 , 外婆已经不知道纸是什么东西了 , 上厕所时手上抓到什么就用什么 , 完全是一种肌肉记忆 。
对此 , 燕江陵表示 , 患者在这个阶段已经丧失了判断能力 。 类似的情况在老年科不胜枚举 , 患者独自在家洗脚 , 被开水烫到双脚全是水泡 , 其实患者能感受到高温和疼痛 , 但因丧失了判断能力 , 不知道远离危险源 。
小船的外婆当了一辈子历史老师 。 患病后 , 她把家也认成了学校 , 亲人在她眼中都是学校的职工或者学生 。 有时候吃饭 , 外婆会把米饭一粒粒摆在桌子上 , 摆出花样 , 问她在干什么 , 她说:「我在画画啊 , 在做画画的考试 。 」
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患有阿尔茨海默病的老人经常会在养老院的角落大小便 , 图为何霞院长在指导员工清洁一位患者的尿液 。 (来源:桃溪寺老年公寓何院长抖音号)
在专门收治阿尔茨海默病患者的遵义市桃溪寺老年公寓 , 类似的情况每天都在上演:患者把别人的房间误认为是自己的 , 要把房间里的主人赶走;楼道里不时会有患者随地小便 , 何霞院长得赶紧指挥护工打扫……
老年失智带来的不可控行为 , 常常让照护者心力交瘁 , 而病情发展到中重度 , 患者的性格也会变得敏感、多疑甚至出现攻击性行为 。 在北京从事家政服务的谢女士对健康界表示 , 她和同事照顾过多位患者 , 「老人非常抗拒保姆去他家 , 甚至会用刀追赶正在做饭的保姆 , 他觉得保姆要害他 , 保姆吓到要辞职 。 」
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图为何院长在查房时与护工一起给患有阿尔茨海默病的老人喂饭 。 (来源:桃溪寺老年公寓何院长抖音号)
患者会害怕陌生人 , 这也是小船妈妈坚持自己照顾母亲的原因 , 但即使是至亲 , 在阿尔茨海默病患者眼中 , 一样是陌生人 。 小船的外婆会把外孙女当成学生、把外公赶出房间、总觉得帮她洗澡的女儿要害她 。
「这特别消耗人 , 她不像小孩可以听你摆布 , 她是有自主意识的大人 。 她没办法相信你给她的任何善意 , 有时候你跪着求她 , 她都不会理解 。 我真的怀疑妈妈要得抑郁症了 , 太辛苦了 。 」小船无奈地表示 。
小船曾建议妈妈去寻求心理咨询的帮助 , 但妈妈拒绝了 , 妈妈比较抗拒「没病却去看病」 。 妈妈解压的方式是抽空看看综艺节目 , 小船也会想法逗妈妈开心 。
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