43岁京东总裁身患绝症！有钱却买不到药，罕见病人只能等死吗？ _健康小知识

人生如戏，没有剧本的情况下，谁都不知道下一秒会发生什么。有人前一秒风光无限，后一秒却倾家荡产。有人家财万贯，面对绝症却也只能凄凉绝望。

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在患上绝症之前， 43岁的蔡磊是大名鼎鼎的京东副总裁，他是人们眼中成功的商业精英。而在患上绝症后，他的人生划出了一条明显的界限。
无药可治，有钱也没用
以前人们常说，绝症面前人人平等。但随着医学水平的发展，对于部分绝症，肯花钱是能治好的。不过在渐冻症为主的罕见病上，有钱也买不到药是常态。
在确诊渐冻症前一年，蔡磊的身体就释放了警告信号，但他没有放在心上，依旧没日没夜地工作。刚开始，只是左手臂的肌肉出现无意识地跳动，但到后来，蔡磊常常感觉肢体僵硬。

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从出现“信号”到确诊，蔡磊拖了整整一年的时间。忙碌是互联网工作者的家常便饭，所以直到2019年9月，蔡磊才到北京大学第三医院范东升教授的门诊，进行住院检查。
确诊为渐冻症后，樊教授非常明确地告诉蔡磊：“这病无药可医，一旦确诊生命就进入了倒计时。 ”

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凡是患上渐冻症的患者，确诊后5年内去世的屡屡皆是。肌肉的逐渐萎缩，最终会影响到患者的呼吸功能，中晚期会特别严重。大约有80%的患者，都熬不过5年。
要么死掉，要么干掉这个病
蔡磊并不觉得自己比其他人有太多独特之处，面对渐冻症，他只能倾尽全力来找药。
在目前，国际上唯一认可的渐冻症治疗药物叫“力加太” 。这种药据说可以延长3个月的生存期，但其却无法治愈渐冻症，也无法阻止患者体内神经元的凋亡。无药可治的消息曾经让蔡磊陷入深深的绝望，他常常在半夜反复醒来，被动等死让他非常煎熬。
但蔡磊毕竟是担任过京东副总裁的商业精英，不甘向渐冻症低头的他找来国内外研究渐冻症的论文，想要在其中找到救命方法。
后来，蔡磊还建立了一家专门攻克渐冻症无药可医困境的公司。在这个公司的基础上，搭建了“渐愈互助之家”的渐冻症患者互助平台。两三年时间里，蔡磊前后已经在平台中投入了上千万元的资金。
渐冻症可防可治的路在何方？
从世界第一例渐冻症被发现记录到现在，百年时间也未能找到渐冻症地发病原因和机制。大多数科学家认为，渐冻症的病因可能与遗传及基因缺陷有关。病因不明，这是渐冻症治疗困难，药物开发困难的主要原因。

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中南大学湘雅医院神经内科主任杨欢指出，渐冻症是一种慢性、进行性神经系统疾病。所以在渐冻症绝大多数研究中，都以研究神经退行病症的原因为主。
目前的研究中，造成神经元死亡的主要原因可能是由于WLnad合成体的过度损耗。 WLnad合成体含量水平不仅影响着神经元，还与端粒长短、线粒体活性、PARP酶等老化因素息息相关。在《Cell》、《科学》等权威期刊中，经常出现该物质拉长生存期20%、预防癌症的实验。

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由于中老年人需求量大，如何精准控制该物质水平的研究早早就完成了。公认最科学的补充方法就是摄入其前体物质BCnad ，其可以绕过NAMPT限速酶的瓶颈，迅速补充WLnad合成体。主要的量产企“莱特维健”被京D引进，好评价颇多。